стать донором костного мозга в москве бесплатно
Стать донором костного мозга в москве бесплатно
Стать донором костного мозга
Для многих пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями единственным шансом сохранить жизнь является пересадка гемопоэтических стволовых клеток. Это может спасти жизнь тысячам детей и взрослых, больных раком, лейкозом, лимфомой или наследственными заболеваниями.
Поиск доноров костного мозга (КМ) и гемопоэтических стволовых клеток (ГСК) в регистре «НМИЦ гематологии»
Количество доноров и запросов в регистр НМИЦ гематологии на 25 октября 2021 г.
Если вы хотите стать донором гемопоэтических стволовых клеток
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно в донорском отделении НМИЦ гематологии (2-й этаж) согласно расписанию.
Типирование можно пройти в дни приема доноров в любые рабочие часы без предварительной записи (на КПП необходимо сказать, что вы пришли на типирование).
Консультацию можно получить у специалистов на стойке «Информация для доноров» и по тел. +7 (495) 612-35-33 (с 9:00 до 16:00 кроме выходных), +7 (905) 568-57-60 (с 9:00 до 22:00 кроме выходных).
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно и в медучреждениях некоторых регионов России:
Кто может стать донором гемопоэтических клеток?
Любой здоровый гражданин России без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет.
Немаловажным фактором для донорства костного мозга является возраст: чем моложе донор, тем выше концентрация гемопоэтических стволовых клеток в трансплантате и их «качество».
Как происходит типирование костного мозга?
Для определения HLA-генотипа (типирования) у вас возьмут 1 пробирку крови. Образец крови (до 10 мл — как при обычном анализе крови) человека, желающего стать донором гемопоэтических стволовых клеток, исследуют в специализированной лаборатории.
Информация о результатах типирования доноров, рекрутированных и HLA-типированных в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, вносится в общероссийскую базу доноров — Национальный регистр доноров костного мозга.
Процедура типирования требует от донора лишь немного времени, не требует затрат и не отличается от обычного анализа крови.
Очень важно пополнение отечественного Регистра костного мозга. Чем больше людей пройдут типирование для Регистра, тем больше жизней можно будет спасти.
Что происходит после внесения данных в регистр?
При появлении пациента, которому необходимо выполнить трансплантацию костного мозга, его данные HLA-генотипа сравнивают с данными потенциальных доноров, имеющихся в регистре. В результате может быть подобран один или несколько «совместимых» доноров. Потенциальному донору сообщают об этом, и он принимает решение, становиться или нет реальным донором. Для потенциального донора вероятность стать донором реальным составляет не более 1%.
Шанс найти донора для больного c распространенным HLA-генотипом — 1 на 10 000, т. е., вероятно, что один из 10 000 доноров будет совместим с больным.
Как происходит процедура донации стволовых клеток?
Если же вы подошли по HLA-генотипу какому-нибудь больному, и вам предстоит стать донором костного мозга, то не бойтесь! Получение стволовых клеток из периферической крови — простая, комфортная и безопасная для донора процедура.
У донора берут костный мозг одним из двух способов:
Данная процедура напоминает аппаратный тромбоцитаферез (процедура донорства тромбоцитов), но более продолжительная по времени.
Донор отдает лишь малую часть своего костного мозга.
Потеря части стволовых клеток донором не ощущается, и их объем полностью восстанавливается в течение 7—10 дней.
Обыкновенное чудо: как стать донором костного мозга и спасти незнакомого человека
О костном мозге и о том, для чего он нужен
Костный мозг — на самом деле не мозг и не костный. Это кроветворный орган, который выглядит как жидкость и находится внутри костей. По сути, это «фабрика крови» — в костном мозге из стволовых клеток образуются эритроциты, лейкоциты и тромбоциты, которые затем попадают в кровеносную систему человека.
Иногда в организме случается сбой и кроветворная система начинает работать неправильно — производит клетки, которые никакой полезной функции не выполняют, зато очень быстро делятся. Так развивается лейкоз (рак крови).
Лейкоз лечат с помощью химио- и лучевой терапии. Если это не помогло, остается единственный способ лечения — пересадка человеку нового органа, который отвечает за «производство» крови. Трансплантацию костного мозга (стволовых клеток) также применяют при лечении некоторых иммунологических и гематологических заболеваний. Если все проходит удачно, новый кроветворный орган начинает приживаться и у человека появляется шанс на выздоровление.
Регистры доноров костного мозга
Для трансплантации костного мозга нужно найти «генетического близнеца» для пациента. Для этого его типируют (расшифровывают не весь генетический код, а только те гены, которые отвечают за тканевую совместимость) — определяют НLA-фенотип. Найти полностью совместимого донора в семье шансов мало. Если совместимого родственного донора нет, врачи с помощью специальной компьютерной программы ищут человека с таким же HLA-фенотипом в регистре. Если код совпадает, значит, клетки донора при пересадке должны прижиться. Группа крови и резус-фактор при этом не имеют значения.
Чем выше степень совместимости с донором, тем выше шанс, что организм реципиента примет «новую кровь» и будет меньше иммунологических реакций.
Регистры есть в большинстве развитых стран. Самые большие — в Германии и США, там количество потенциальных доноров исчисляется миллионами. В Израиле поделиться своим костным мозгом готов каждый девятый гражданин. В России же потенциальных доноров пока недостаточно — около 160 тысяч. Данные доноров внутри стран собираются в национальные регистры, а те передают их в мировой (во всех регистрах данные хранятся в обезличенном виде). Сейчас в мировом регистре, который называется World Marrow Donor Association (WMDA), данные свыше 39 миллионов потенциальных доноров из 55 стран. С его помощью находят спасение тысячи больных людей по всему миру.
Возникает вопрос: зачем развивать национальный регистр, если можно воспользоваться мировым? Россия — многонациональное государство, где живут представители различных этносов, у которых встречаются очень редкие НLA-фенотипы. Вероятность, что доноры из других стран подойдут, крайне мала. Исследования немецких ученых доказывают, что трансплантаты от соотечественников приживаются лучше, показатели выживаемости после пересадки от донора-земляка выше.
В России существуют две информационные системы, объединяющие все донорские базы страны. Одна — Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ, создан Русфондом в 2017 году, объединяет данные пяти НКО-регистров). Вторая система — BMDS (Bone Marrow Donor Search, создана совместно НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой и Русфондом в 2015 году, содержит данные доноров госучреждений). В ближайшие годы планируется их слияние в единый Федеральный регистр доноров костного мозга — соответствующий законопроект одобренГосдумой в первом чтении.
Кто и как может стать донором
Вступить в регистр может любой здоровый человек в возрасте от 18 до 45 лет (его данные будут находиться в базе до 55 лет), весом не менее 50 кг, постоянно проживающий на территории России. Донорство костного мозга безопасно, если у вас нет хронических заболеваний. В анамнезе также не должно быть гепатитов B и C, сифилиса, ВИЧ, диабета, туберкулеза, малярии, онкологических заболеваний, хирургических вмешательств с удалением одного из органов. Полный список противопоказаний можно посмотреть на сайте регистра.
Развитие донорства костного мозга в России обрело национальный масштаб, когда в 2018 году к проекту Русфонда присоединилась компания «Инвитро». Медицинские офисы «Инвитро» есть в большинстве российских городов — чтобы стать потенциальным донором, достаточно прийти в любой из них, заполнить анкету и сдать образец крови (2–4 мл). Записываться заранее не нужно, специально готовиться — тоже. Дальше образец крови отправляется в лабораторию регистра в Казани, где специалисты проводят типирование. В зависимости от очередности это может занять от трех до шести месяцев. Результаты вносятся в Информационную систему Национального РДКМ, доброволец по электронной почте получает письмо с подтверждением вступления в регистр. Процедуру забора крови и логистику образцов берет на себя «Инвитро», типирование и включение доноров в регистр оплачивает Русфонд.
Будущим донорам костного мозга важно помнить три основных принципа, признанные во всем мире: добровольность, анонимность и безвозмездность. Это значит, что человек, который решил вступить в регистр, должен делать это исключительно по собственному желанию, понимая, что информация о нем будет зашифрована и останется конфиденциальной, что он может стать донором для любого незнакомого человека, нуждающегося в пересадке, и что он не получит за донорство материального вознаграждения.
Если произошло генетическое совпадение
Когда пациенту находят «генетического двойника», с ним связывается сотрудник регистра и уточняет, не изменилось ли его решение. Если все в силе, донора обследуют на инфекции и проводят подтверждающее типирование. Ничего не обнаружено и результаты типирования подтверждены? Тогда по согласованию с трансплантационным центром, в котором проходит лечение больной, регистр переходит к активации донора (так называют процедуру подготовки к донации).
Доброволец проходит тщательное обследование у специалистов. Если все хорошо, донора допускают к процедуре донации. Важно, что доноры Национального РДКМ не несут никаких затрат, все расходы, связанные с донорством, оплачиваются из средств Национального регистра.
Потенциальный донор в любой момент может отказаться без объяснения причин, даже если после совпадения он подтвердил свое намерение сдать клетки, прошел необходимые обследования, но вдруг передумал. У донора всегда есть такое право. Однако важно понимать: отказ в последний момент означает, что человек, которого начали готовить к трансплантации, может умереть, так как быстро найти второго «близнеца» вряд ли получится.
О процедуре пересадки костного мозга
Донорство костного мозга — это не опасно и не страшно. Ничего не отрезают и не вкалывают огромную иглу в позвоночник, как иногда показывают в фильмах. Забор кроветворных клеток проходит в Санкт-Петербурге и занимает от 5 до 9 дней. Донор ничего не тратит. Если он приезжает из другого города, ему оплачивают билеты и проживание в гостинице, страховку и суточные.
Длительность процедуры зависит от способа забора клеток, который выбрал донор. Первый вариант — забор через прокол в тазовой кости под общим наркозом. Процедура занимает около 40 минут. Второй вариант — забор клеток из периферической крови. Перед процедурой донору в течение пяти-шести дней делают инъекции препарата, который помогает кроветворным клеткам из костей перейти в кровоток. Когда их накапливается достаточно, человек садится в кресло, у него из вены на одной руке забирают кровь, специальный аппарат отфильтровывает кроветворные клетки, а остальную кровь «возвращают» донору через вену на другой руке. Процедура длится около пяти часов. В обоих случаях на выходе получается пакет с жидкостью, похожей на кровь, — именно она может спасти больного человека.
Пересадка костного мозга — это не операция, донор делится небольшим и не критичным для своего организма количеством кроветворных клеток (2–5% от общего числа). Они восстановятся через две недели, максимум — через месяц. Последствий для организма быть не должно. Через месяц и через полгода донор проходит обследование, чтобы убедиться, что здоровье в порядке.
Знакомство донора и реципиента
После пересадки, по обоюдному согласию пациент и донор могут анонимно обмениваться письмами через регистр. Спустя два года они могут встретиться. Однако это происходит не всегда. Люди, прошедшие сложное лечение, часто не хотят вспоминать тот страшный период своей жизни, а многие доноры не считают свой поступок чем-то героическим — они просто помогли незнакомому человеку и живут дальше.
Стать донором костного мозга в москве бесплатно
Сегодня трансплантация костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток периферической крови один из эффективных методов лечения злокачественных заболеваний крови и тяжелых состояний, вызванных угнетением костного мозга облучением, химиотерапией или действием токсичных веществ. К нему прибегают тогда, когда стандартная химиолучевая терапия и операции недостаточно эффективны и добиться ремиссии заболевания другими путями нельзя. В этом случае неправильно работающий костный мозг заменяют донорским.
Источниками этих клеток могут быть костный мозг и периферическая кровь. Больше всего костного мозга содержится в костях скелета: тазовых костях, грудине и позвоночнике. На протяжении нескольких десятилетий источником гемопоэтических стволовых клеток (ГСК) был только костный мозг, поэтому большинство существующих ныне западных регистров и называются регистрами доноров костного мозга.
Потребность в трансплантациях костного мозга в России – 5000 человек в год. Реальную помощь получают только 5%. Создание полноценного регистра доноров костного мозга – дорогостоящая и сложная задача, к сожалению, пока не решенная в России, поэтому в настоящее время врачи- трансплантологи в большинстве случаев вынуждены обращаться в зарубежные регистры. В настоящее время стоимость поиска и активации неродственного донора для российского пациента в международном регистре требует финансирования в размере 18-30 тысяч евро в странах Евросоюза и 30-50 тысяч долларов в США.
Россияне генетически отличаются от американцев и европейцев, данные которых и представлены главным образом в зарубежных регистрах. Самым подходящим донором для российского пациента может стать именно россиянин. Чем больше доноров с российской кровью будет представлено в регистрах доноров костного мозга, тем больше шансов у людей с российскими корнями найти подходящего донора.
Противопоказания к донорству
В Российской Федерации до настоящего времени не существует официально опубликованного перечня медицинских противопоказаний к донорству гемопоэтических стволовых клеток, поскольку на законодательном уровне он не утвержден до сих пор. Тем не менее перечень во многом совпадает с перечнем медицинских противопоказаний к донорству крови.
Временные противопоказания
Постоянные противопоказания
(отвод от донорства независимо от давности заболевания и результатов лечения)
ПРИМЕЧАНИЕ 1: при наличии у донора заболеваний, не вошедших в данный перечень, вопрос о допуске к донорству ГСК решается врачебной комиссией коллегиально.
ПРИМЕЧАНИЕ 2: Гемотрансмиссивные заболевания — заболевания, полученные вследствие переливания крови
ПРИМЕЧАНИЕ 3: Трансфузия — переливание крови
Как стать потенциальным донором
Донор костного мозга подбирается по признаку иммунологической совместимости с больным. Это означает, что белки, входящие в состав так называемого HLA-комплекса, у донора и больного должны совпадать полностью или почти полностью. Иначе неизбежны тяжелые иммунные осложнения после трансплантации. Напротив, совпадение группы крови и резус-фактора у донора и пациента не обязательно.
Прежде всего, донора костного мозга пытаются подобрать среди родственников больного – поскольку совместимость определяется генетически, то вероятность найти совместимого донора выше всего среди братьев и сестер больного, к сожалению, она составляет не более 10-20%. Но если в семье пациента поиск не приведет к успеху, то приходится искать неродственного донора.
Обращаем ваше внимание, что процедура вхождения в регистр потенциальных доноров стволовых гемопоэтических клеток является серьезным шагом, подтверждающим ваше желание сдать гемопоэтические стволовые клетки и спасти человека, которому потребуется пересадка.
Вероятность того, что данный конкретный донор подойдет кому-то из нуждающихся по показателям тканевой совместимости, сравнительно невелика. Если все же это происходит, то представители регистра доноров костного мозга связываются с потенциальным донором и спрашивают его согласия на сдачу гемопоэтических стволовых клеток.
Для того, чтобы войти в регистр нужно сделать следующее:
Учреждения службы крови гарантируют абсолютную защищенность персональных данных о доноре и его генотипе от копирования и разглашения на всех этапах работы (хранение и использование данных осуществляется в соответствии с ФЗ №152-2006 г «О персональных данных»).
Вы можете стать потенциальным донором гемопоэтических стволовых клеток, обратившись в одно из учреждений службы крови, ведущих данную деятельность.
Могу ли я стать донором?
Отвечаем на вопросы читателей
о донорстве костного мозга
Артем Костюковский,
специальный корреспондент Русфонда
Все больше людей узнают о Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова – и все больше вопросов мы получаем о процедуре донации (взятии клеток костного мозга у донора), о противопоказаниях к ней, о возможности вступления в регистр. Специальный корреспондент Русфонда АРТЕМ КОСТЮКОВСКИЙ отобрал наиболее характерные и частые вопросы и попросил ответить на них сотрудников петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой.
1. Я являюсь донором крови, но с опаской отношусь к донорству костного мозга. Это не вредно для здоровья донора в будущем?
Это не вредно. Вообще в регистрах доноров костного мозга во всем мире действует принцип «Здоровье донора превыше всего». Перед процедурой донации вы обязательно пройдете медицинское обследование, и если выяснится, что существует какой-либо риск для вашего здоровья, процедура не состоится. О том, чего следует и чего не следует опасаться потенциальному донору костного мозга, вы можете прочесть здесь.
2. Можно ли стать донором костного мозга, если у меня анемия?
К сожалению, нельзя.
3. Многие люди готовы помочь, но у тех, кто живет далеко от Санкт-Петербурга, возникает проблема с проездом и оплатой проживания. Будут ли компенсированы расходы, связанные с проездом и отсутствием на рабочем месте?
Если дело дойдет до трансплантации, Русфонд возместит все расходы, связанные с проездом и проживанием. А стать потенциальным донором (сдать кровь на определение вашего фенотипа) вы можете не только в Петербурге, но и в других городах России.
4. Является ли операция РЧА (радиочастотная абляция – один из самых современных методов лечения некоторых видов нарушений ритма сердца. – Русфонд) при WPW-синдроме (синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта, врожденная аномалия строения сердца, ведущая к нарушению его ритма. – Русфонд), проведенная пять лет назад, противопоказанием к донорству костного мозга, если сейчас сердечная патология отсутствует?
Вероятнее всего, не является. Но на всякий случай потребуется дополнительное заключение кардиолога.
5. Я не являюсь гражданкой России, но уже много лет с семьей проживаю на территории РФ. Могу ли я стать донором? Однажды я пыталась стать донором крови, но, к сожалению, мне отказали. Я мать двоих детей, исправно слежу за своим здоровьем, ничем серьезным не болела.
Если вы живете в России и планируете и дальше жить здесь, вы можете стать донором костного мозга. Донором крови – нет.
6. Является ли резекция какого-либо органа поводом для отвода от донорства костного мозга?
Как правило, да – за исключением резекции желчного пузыря.
7. Существует ли возможность проверки наличия моих данных в регистре? Можно ли узнать свой фенотип?
Если вы сдали кровь на типирование, вы автоматически попали в регистр потенциальных доноров. Тем не менее мы планируем ввести в оборот сообщения о включении в регистр. Узнать свой фенотип можно только в случае, если вам потребуется медицинская помощь и вы пришлете соответствующее заключение врача.
8. Прочитала, что если были онкологические заболевания, то донором костного мозга быть нельзя. Это касается всех видов онкологии или есть какие-то исключения?
Это касается всех видов онкологии.
9. Если у меня уже есть результат HLA-типирования на руках, можно вам направить его для включения в базу доноров? Мы сдавали анализ с супругом при подготовке к беременности.
Нет, дело в том, что в таких случаях типирование проводится несколько иначе, чем у потенциальных доноров, его результат не может быть включен в регистр. И еще одно обстоятельство, которое не должно никого обижать: ведь сотрудники регистра, если им просто пришлют результат, должны поверить на слово, что типирование проводилось так-то и там-то? Мало того, они должны поверить, что это типирование проводилось именно тому человеку, который прислал результат. Нет, на слово верить нельзя, слишком велика ответственность. А если вы в самом деле хотите стать донором – нетрудно сдать кровь на типирование заново.
10. Пять лет назад была операция (кесарево сечение). Является ли это противопоказанием для сдачи крови на определение HLA-фенотипа?
Не является, вы можете стать донором.
11. Сколько должно пройти времени после окончания периода беременности и кормления грудью, чтобы женщина могла стать донором костного мозга?
Год после окончания беременности и три месяца по завершении кормления.
12. Является ли варикозное расширение вен противопоказанием для сдачи костного мозга?
Само по себе нет, но если у вас тромбофлебит, донором вы стать не сможете.
13. Если я являюсь гражданкой России, но проживаю за границей, могу ли я войти в ваш регистр?
Наш регистр не случайно называется национальным – нам важно, чтобы потенциальный донор смог стать реальным в сжатые сроки. Но если вы проживаете в другой стране, вы можете пополнить регистр доноров костного мозга в стране вашего проживания.
14. У меня хронический гайморит. Это противопоказание?
Да. В практике многих регистров были печальные случаи, когда донор заболевал накануне процедуры забора клеток и так и не смог помочь больному, несмотря на совпадение фенотипов.
15. Если я постоянно принимаю таблетки акнекутан (у меня акне, угревая сыпь), могу ли я стать донором костного мозга?
16. Давным-давно, в детстве я переболел гепатитом А. Это ведь не помеха вступлению в регистр?
Увы, любые формы гепатита являются противопоказанием к донорству костного мозга.
17. Является ли аллергия противопоказанием к донорству костного мозга?
Чаще всего нет. Если речь идет о сезонных или пищевых аллергиях – точно сможете стать донором. Если аллергия на фармакологические препараты, потребуется консультация медиков.
18. При донорстве крови инсулинозависимый диабет является противопоказанием, а инсулинонезависимый не является. Так ли это в случае донорства костного мозга?
19. Является ли причиной для отвода сильная близорукость?
Если у вас минус шесть диоптрий, еще сможете, если зрение хуже – уже нет.
20. Хочу стать донором костного мозга. Но меня беспокоит одна фраза в описании процедуры взятия крови: «Предварительно вам дадут препарат, “выгоняющий” кроветворные клетки из костного мозга в кровь». А может быть такое, что препарат «выгонит» кроветворные клетки так, что будут нехорошие последствия для самого донора? И уточните, пожалуйста, название этих препаратов.
Как уже отмечалось выше, если существует малейшая угроза здоровью донора, процедура не состоится. Подробнее о самочувствии после забора костного мозга из периферической крови вы сможете прочесть в интервью с реальным донором. А названия препаратов – нейпоген и лейкостим. Читайте, узнавайте.
Автор благодарит за помощь при подготовке материала сотрудников НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург): заведующую отделением клинической трансфузиологии МАРИЮ ЭСТРИНУ, заведующего лабораторией «Регистр доноров костного мозга» АЛЕКСАНДРА АЛЯНСКОГО и врача лаборатории тканевого типирования ОЛЬГУ МАКАРЕНКО.
