спасти жизнь маленькому сашеньке
Шестимесячному Саше нужны деньги на самое дорогое в мире лекарство
Семья Саши из Краснодара мечтает подарить сыну беззаботное детство, а потом и долгую счастливую жизнь. Но у этой мечты довольно высокая цена 150 миллионов рублей. Столько стоит самое дорогое в мире лекарство. Только оно способно победить спинальную мышечную атрофию. Это генетическое заболевание, которое забирает силы ребенка. Сами собрать такую сумму родители Саши никогда не смогут.
Ребенку делают массаж, чтобы лучше двигались руки и ноги. Но конечности крепкими не станут. И мама это знает.
Елена Горобинская, мама Саши: «Постепенно все мышцы перестают функционировать, начиная с двигательных, перестают двигаться ручки, ножки. Постепенно эта мышечная слабость переходит на внутренние органы, ребенок перестает дышать, глотать, его подключают к аппарату искусственной вентиляции, ставят зонд, чтобы кушать. Постепенно такие детки умирают».
Результат генетического анализа пришел, когда мальчику было полтора месяца. Надежды на то, что слабость Саши от родовой травмы, разбились. Диагноз «спинальная мышечная атрофия I типа», самая тяжелая форма.
Елена Горобинская: «Это будет просто существование, потому что мозг у таких детей не страдает, соответственно, Сашуля будет находиться в сознании, но не сможет сам ни есть, ни дышать».
Аппарат вентиляции легких противная штука, особенно когда тебе всего 6 с небольшим месяцев. Соска хорошо помогает от любых невзгод, когда тебе полгода, но в глазах все равно слезы. Саша уже знает, что после гадкого ИВЛ будет вкусное молоко, запах мамы и папы, прикосновения их любимых рук и нежные поцелуи, можно и заснуть крепким безмятежным сном, как все мы умели, когда нам было шесть с небольших месяцев.
Елена Горобинская: «Я всегда мечтала, что мы будем играть с Сашулей, он будет убегать от меня, а я буду делать вид, что я его не могу догнать».
Нужен единственный укол единственного в мире препарата с единственной в мире баснословной ценой в 150 миллионов. Но такая стоимость лекарства не приговор. В фонде «Помоги спасти жизнь» это точно знают.
Юлия Стриганова, исполнительный директор фонда «Помоги спасти жизнь»: «Мы уже закрывали многие сборы для детишек со спинальной мышечной атрофией. Результаты просто колоссальные. Все детишки чувствуют себя прекрасно и замечательно, у каждого из них отмечена положительная динамика».
Благодаря неравнодушным людям Саша обязательно будет убегать от мамы, а она не сможет его догнать, как мечтала. Чтобы помочь мальчику, отправьте на номер 7545 СМС со словом «Саша» и суммой пожертвования. Например: Саша 300.
Горобинский Александр
ОПЛАТА С ПОМОЩЬЮ МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА
Вы можете внести пожертвование прямо сейчас.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3434 со словом «ПОМОГАЮ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: ПОМОГАЮ 300
Отправьте SMS-сообщение на номер 7545 с любой суммой пожертвования.
Например: 300
В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.
Допустимый размер платежа – от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номера 3434 и 7545 – бесплатно. Комиссия с абонента – 0%.
Вы можете оформить ежемесячные пожертвования:
Отправьте SМS на номер 3434 с текстом Помогаю [пробел] месяц [пробел] сумма
Например: Помогаю месяц 100
Отправьте SМS на номер 7545 с текстом Месяц [пробел] сумма
Например: Месяц 300
Ровно через месяц вам придет SMS с просьбой подтвердить платеж. Вы всегда сможете отменить ежемесячное пожертвование, просто послав на номер 3434 слово «Стоп».
Мы не рекомендуем оформлять регулярные пожертвования в ночное время, чтобы СМС с просьбой подтвердить платеж не будили вас по ночам.
Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от БФ «Помоги спасти жизнь», для отмены данного соглашения напишите на почту: info@pszh.ru
Отправляя SMS-сообщение на номера 3434 и 7545, вы соглашаетесь с условиями оферты оператора:
Уважаемые абоненты Tele2, во время проведения эфиров на федеральных каналах, вам не будет приходить SMS о подтверждении платежа, из-за большого количества сообщений в данный период.
Абоненты Tele2 могут совершить разовый платеж до 500 рублей, количество таких платежей не ограничено.
Контактные телефоны Tele2: 611 с телефона «Tele2» или по номеру +7 (495) 97-97-611 с городских телефонов.
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.
Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru
Возрастные ограничения 16+
— отправьте SMS на номер 3434 со словом Помогаю и любой суммой пожертвования (например: Помогаю 300 );
— пожертвование также можно сделать с карты на сайте фонда, кнопка внизу/сбоку страницы « Помочь сейчас ».
Любое ваше пожертвование бесценно!
Страдающему СМА Саше срочно необходим самый дорогой препарат в мире
Маленькому Саше срочно нужна помощь. Мальчик страдает от атрофии, которая постепенно забирает у него возможность двигаться и может забрать жизнь. Сохранить ее способен единственный препарат генной терапии. Это самое дорогое в мире лекарство, и необходимую сумму можно собрать только всем миром.
У Саши первый тип атрофии, и проявился он катастрофически рано. Уже в месяц перестали двигаться ножки, потом постепенно стало слабеть все тело.
Саша участник клинических испытаний нового препарата. Но лекарство, которое помогает ребенку сохранять движения, не зарегистрировано, ни в России, ни в мире. И неизвестно, будет ли зарегистрировано.
Поэтому консилиум врачей и рекомендовал родителям достать для ребенка нужный препарат, а он самый дорогой в мире. Один укол стоит 2,5 миллиона долларов. После него болезнь отступит. Это не значит, что после инъекции Саша встанет и побежит. После введения в организме ребенка перестают гибнуть мотонейроны, отвечающие за движения. Потому и важно провести терапию как можно раньше.
Юлия Лабутина, мама Саши: «И все будет дальше зависеть, сколько мотонейронов осталось в организме и какая будет реабилитация. Если с ребенком заниматься, он может показать потрясающие результаты. Есть детки, которые пошли после лекарства. Есть детки, которые уверенно начали сидеть самостоятельно».
Еще недавно считалось, что этот препарат эффективен лишь в том случае, если его ввести ребенку до двух лет.
Ольга Бондаренко, врач, детский невролог: «Наука не стоит на месте. Детей все больше и больше, которые пользуются препаратом. Поэтому выводов можно сделать все больше и больше. Поэтому сейчас вот такая рекомендация. Сейчас рекомендуют этот препарат до 4 лет».
Саше два года девять месяцев. По словам врачей, у него есть все шансы к самостоятельной жизни.
Чтобы помочь Саше, отправьте СМС на 7522 со словом «спаси» и суммой пожертвования через пробел. Например: Спаси 350.
Страдающему СМА годовалому Саше нужны деньги на спасительный препарат
Череда страшных испытаний выпала на семью Мурашовых из Подольска. Дарья с мужем изо всех сил старались помочь сыну Саше, который страдает редким генетическим заболеваниям. Неделю назад женщина осталась один на один со своей бедой. Ее супруг умер от рака, но оплакивать его некогда. Если сын в ближайшее время не получит один, но очень дорогой укол, Дарья останется абсолютно одна.
Годовалый Саша Мурашов страдает спинальной мышечной атрофией, сокращенно СМА. Это генетическое заболевание, при котором ослабевает мышечная система. Диагноз поставили в 4 месяца, в 5 месяцев он впервые попал в реанимацию, после приступа не может даже самостоятельно глотать, а потому теперь каждый прием пищи настоящее испытание.
Кристина Сургучёва, няня Саши Мурашова: «Это называется зонд, через который Саше в желудок поступает смесь. Кормлю через шприц».
Кристина Сургучёва помогает Дарье Мурашовой, на долю которой выпало много испытаний. За здоровье ребенка женщина боролась вместе с мужем Даниилом, но летом у него нашли лимфому Ходжкина (рак лимфатических узлов). Но и после этого Мурашовы не сдались. Супруг прошел 3 курса химиотерапии. Казалось, все позади. Неделю назад мужчине стало хуже, спасти мужчину не удалось.
Дарья Мурашова, мама Саши Мурашова: «В четверг он меня попросил передать ему воду, потому что поднялась температура. С того момента ему становилось только хуже и хуже, буквально за сутки он умер. Саша не дает отвлечься. Я себе поставила цель: не раскисать, не уходить в себя, что пока сбор не закроем».
Спасительный укол зарубежного препарата для Саши стоит 160 миллионов. Собраны уже 110, нужны еще 50. Всего одна инъекция может повернуть время вспять и заменить поломанный ген копией здорового. Лекарство нужно ввести до того момента, как мальчику исполнится 2 года, иначе будет поздно.
Актриса Алёна Хмельницкая знает Сашу и его маму лично. Ее знакомство со СМА произошло, когда услышала историю Лёни Ямковского. Вместе с актрисой Ксенией и режиссером Сашей Франк они помогли закрыть сбор. Баннер на Арбате рассказывал историю ребенка.
После знакомства с семьей Ямковских звезды поняли, что нужно продолжать, и создали движение Star for SMA.
Саша Мурашов теперь тоже их подопечный. Идея в том, что мама или папа больного ребенка пишут письмо сыну или дочке в будущее, а известные люди читают эти строки, тем самым пытаясь привлечь внимание к проблеме и помочь сделать так, чтобы адресат обязательно однажды тоже их прочел.
Алёна Хмельницкая, актриса: «Родители пишут письмо и говорят о том, что очень надеются, что ребенок его прочтет, когда ты вырастет. Потому что многие не вырастут. Мы очень надеемся на наш большой бизнес, что он обратит на это внимание. Было бы восхитительно, если бы состоятельные люди объединились. Мне кажется, они могли бы закрыть очень большое количество сборов для детей, страдающих СМА, их не так много, эта болезнь редкая».
Письмо для Саши Мурашова от мамы прочла популярный блогер Ида Галич. Пару недель назад Татьяна Голикова заявила, что лечение детей со СМА будет финансироваться из нового государственного фонда. На эти нужны в следующем году планируется выделить больше 60 миллиардов, собранных за счет подоходного налога, который принято решение увеличить до 15% для тех, у кого доходы превышают 5 миллионов рублей в год. Правда, Саша Мурашов может не дождаться этой помощи. Ему она нужна прямо сейчас.
Чтобы помочь Саше, отправьте СМС на номер 3434 со словом «САШАЖИВИ» и суммой пожертвования. Например: «САШАЖИВИ 500».
Что такое орфанные болезни и почему их так сложно лечить
Он сможет жить полноценно. Сбор средств для пятимесячного Саши из Подольска
Пятимесячный Саша Мурашов из Подольска нуждается в дорогостоящем лекарстве. У малыша спинально-мышечная атрофия. От этого генетического заболевания способен помочь только препарат Zolgensma, который «починит» сломанный ген. Оно стоит 2,3 миллиона долларов. Прийти на помощь крохе может каждый.
Маленький Саша должен постоянно носить специальные ботинки и корсет. Без этого грудная клетка ребенка может деформироваться. С рождения у мальчика — спинально-мышечная атрофия. Самая тяжелая форма.
«В месяц муж начал замечать, что Саша не держит голову. И сейчас у него практически не двигаются ножки, слегка стопами может шевелить. Голову не поднимает, раньше мог крутить, но сейчас и это ему тяжело», — рассказала Дарья Мурашова, мама Саши.
Спинально-мышечная атрофия или СМА — это врожденное заболевание. У ребенка отсутствует ген, который кодирует белок, отвечающий за работу двигательных нейронов. Проще говоря, если его нет, мышцы не будут работать.
Выявить болезнь на этапе беременности невозможно. Только если до зачатия сдать генетический тест. Но, по словам Дарьи, стоимость такой диагностики составляет около 300 тысяч рублей. После первого приема у невролога Сашу госпитализировали, потом отправили к генетикам.
Теперь жизнь ребенка — это постоянные массажи, походы к врачам и отсчет каждого дня: если сейчас не начать лечение, Саша может не дожить до двух лет.
«У нас в стране есть „Спинраза“, но это пожизненный препарат. Один укол стоит восемь миллионов, в год нужно пять или шесть инъекций. По идее, государство должно обеспечивать, но чтобы выбить этот препарат, надо пройти семь кругов ада», — уточнила Дарья Мурашова, мама Саши.
Есть и другой способ спасти Сашу — препарат Zolgensma. Он заменяет сломанный ген. Эффективность лечения — 95%. Времени на спасение ребенка совсем мало — начать прием препарата нужно до того, как Саше исполнится год.
Препарат применяют в США. Девочка из Америки Эвелин Вильереаль до начала лечения, как и Саша из подмосковного Подольска, даже не могла держать голову. После инъекции Zolgensma она сначала начала переворачиваться, потом сидеть. Сейчас ей три, и она сама ходит. Малышка больше ничем не отличается от сверстников. Так сможет и Саша, если семья достанет это лекарство. Стоимость препарата — 2,3 миллиона долларов.
«Нам все подтвердили, все организации в России дали добро, чтобы его пропустили через границу, осталось дождаться», — сказала Дарья Мурашова, мама Саши.
Мурашовы очень верят, что сына удастся спасти — он только недавно начал улыбаться и смеяться. Родители открыли сбор средств. Вы тоже можете помочь. Все реквизиты есть. Всего одна инъекция спасет целую жизнь.
Карта Сбербанка: 4276 3801 7332 2616;
По номеру телефона: +7 910 487 58 78 (мама Дарья Алексеевна М);
«Тинькофф»: 5536 9138 3040 4733 (мама Дарья Алексеевна М);
Газпромбанк: 4249 1700 0318 8889 (мама Дарья Алексеевна М);
Альфа-Банк: 4584 4328 1761 5454 (мама Дарья Алексеевна М);
МТС банк: 5246 0291 1305 4995 (мама Дарья Алексеевна М);