регистр костного мозга в россии инвитро
Формула спасения
С октября 2018 года «Инвитро» принимает кровь у всех добровольцев Русфонда, желающих стать донорами костного мозга
Фото: Александр Щербак, «Ъ»
Русфонд и крупнейшая в России сеть медицинских лабораторий «Инвитро» заключили договор о совместной работе в создании Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. С октября все добровольцы Русфонда смогут сдавать образец крови в любом из более чем тысячи офисов «Инвитро». Пробирки с образцами «Инвитро» в ежедневном режиме будет отвозить в Москву. А оттуда их переправят в Казань на первичное типирование – исследование для определения фенотипа (цифровой характеристики генов, отвечающих за тканевую совместимость) и внесения в Национальный регистр.
Медицинские и логистические услуги «Инвитро» будут для Русфонда благотворительными, то есть бесплатными. Оплату расходных материалов Русфонд возьмет на себя.
– Подписание договора с «Инвитро» есть знаковое событие, – считает создатель и президент Русфонда Лев Амбиндер. – Это новый большой этап в строительстве Национального регистра. До сих пор мы могли лишь объяснять людям, насколько их решение стать потенциальным донором важно, гуманно, патриотично. Мы могли увлечь тысячи добровольцев – и теперь каждый получит возможность у себя на родине сдать кровь и вступить в регистр.
Как пояснила генеральный директор фонда «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» Анна Андрюшкина, люди, живущие в малых городах России, по несколько лет ждали возможности сдать кровь для типирования. Чтобы взять у них кровь, приходилось проводить специальные многозатратные акции, каждая из которых приносила в среднем до 200 доноров.
– Мы высоко ценим будущее сотрудничество с Русфондом, так как хорошо понимаем проблемы развития Национального регистра доноров костного мозга, – утверждает член правления «Инвитро» Дмитрий Фадин. – Непросто найти доноров. Непросто решиться стать донором. И совершенно неправильно, что люди, готовые спасти чужую жизнь, должны прийти в строго определенное время в строго определенное место, а то и отстоять очередь в 100 человек. И здесь мы сыграем важную роль. Во-первых, мы максимально упростим процедуру для всех желающих стать потенциальными донорами. Во-вторых, мы хорошо понимаем, как обеспечить логистику этого процесса: как сделать так, чтобы анализ крови доехал до лаборатории в кратчайший срок и в нужном состоянии. В масштабах России это нелегко, но мы располагаем уникальными возможностями и уникальным опытом.
Заместитель генерального директора «Инвитро» Виталина Левашова говорит, что сотрудники тысячи с лишним офисов компании получат оперативный инструктаж об особенностях нового теста и тонкостях работы с донорами: «Это займет некоторое время, но только реальный опыт работы поможет выстроить и отладить процесс».
Сегодня в России зарегистрировано 84 тыс. потенциальных доноров костного мозга. Для сравнения: в национальном регистре ФРГ – 8 млн добровольцев. А в международном объединенном регистре доноров костного мозга BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide) их более 32 млн.
Регистр костного мозга в россии инвитро
Каждый желающий стать потенциальным донором костного мозга теперь может сдать кровь на HLA-типирование в любом отделении «Инвитро». Компания подписала соответствующий договор с Русфондом, который оплачивает типирование. Все данные будут вноситься в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Приглашенный редактор Кровь5 Снежана Каратаева обошла пять офисов компании, чтобы узнать, как все работает и что нужно знать человеку, который собирается стать донором.
Первый офис «Инвитро», который я посетила, был в подмосковном Щелкове. Меня там встретила приветливая администратор с голубыми глазами.
— Скажите, — спросила я, — могу я у вас протипироваться на донорство костного мозга? Что для этого нужно?
Администратор рассеянно сказала: «Да, конечно», сразу от меня отвернулась и стала что-то набирать на компьютере, параллельно заглядывая в папки на столе. Кроме того, она умудрялась еще и звонить по телефону: трубку на том конце не брали. Так прошло минут пять или семь. Чтобы развлечь себя и администратора с голубыми глазами, я спросила, много ли таких, как я, интересуется типированием. Оказалось, таких в городе Щелково еще не было. Потому и задержка: я пионер. Надо подождать, пока они найдут для меня дополнительную информацию и анкету.
— Вы у меня прям щас костный мозг заберете? — спросила я.
Девушка засмеялась. А что смешного? Хотелось проверить, как она представляет себе процесс.
— Нет, конечно. У нас вы можете только сдать кровь и пройти обследование — что можете стать потенциальным донором.
Наконец администратор нашла нужную информацию и зачитала ее мне: чтобы стать потенциальным донором, надо весить не меньше 50 кг, быть гражданином РФ, быть не моложе 18 и не старше 45 лет, не иметь в анамнезе ВИЧ-инфекции, гепатитов, хронических и психических заболеваний.
— Похоже, я идеально подхожу, — сказала я. — А что будет с моей кровью дальше?
Дальше, объяснила администратор, кровь отвезут с курьером в лабораторию, где ее изучат и, если все будет в порядке, меня внесут в регистр Русфонда (если точнее — данные о моем фенотипе внесут в национальный Регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, который запустил Русфонд). А потом обязательно свяжутся, если мой костный мозг кому-то подойдет.
Мне показали распечатанную анкету, велели отметить галочками отсутствие заболеваний. В анкете надо указать несколько номеров телефона. Это важно. Чем больше контактов, тем больше шансов связаться с потенциальным донором в случае необходимости.
— Кстати, а как берут костный мозг? — забеспокоилась я. — Это долго, больно?
— Процедура донации занимает 40 минут, — четко ответила администратор, — вам сделают прокол в области подвздошной кости.
— Это… примерно где аппендицит.
— Как бы да, со стороны живота.
Девушка с голубыми глазами явно отвечала на вопросы о костном мозге в первый раз. На самом деле костный мозг берут совсем с другой стороны: под общим наркозом делают несколько проколов в районе поясницы и шприцем забирают костномозговую взвесь. Есть и другой способ: без всякого наркоза из периферической крови стволовые клетки отфильтровывают на протяжении четырех-пяти часов. Но про это в Щелкове мне никто не сказал.
Тут появилась молодая медсестра. Узнав, что я интересуюсь донорством костного мозга, спросила, какая у меня группа крови.
— Разве это имеет значение? — удивилась я.
— Конечно, имеет. Группу крови подбирают к группе крови. Если у вас вторая положительная, то и у реципиента будет такая же. Насколько вы с ним подходите, будут смотреть по вашей кровушке.
Потом уже я узнала, что это не так. Группа крови не имеет никакого значения для донорства костного мозга. Для того ее, кровушку, и отправляют в лабораторию, чтобы изучить на молекулярном уровне ее свойства совместимости, которые связаны вовсе не с группой, а с иммунными механизмами. Кстати, после пересадки костного мозга группа крови у реципиента может измениться и стать такой же, как у донора. А может даже какое-то время быть обеих групп одновременно — и своей, и чужой.
Простившись с женщинами, я вышла на воздух. В конце концов, все это пустяки, ошибки можно исправить. Тем более, что в следующем, уже столичном офисе «Инвитро» на Ленинградском проспекте девушка-администратор реагировала на мои вопросы вполне профессионально. Распечатала и дала заполнить анкету. Обещала, что сейчас у меня возьмут не мозг, а только кровь. Единственный вопрос, который ее смутил, касался финансовой части, но тут подключился врач и поклялся, что процедура бесплатная. Заодно рассказал и о двух упомянутых способах пересадки, даже добавил, что мне оплатят больничный.
Отдельно я порадовалась, что и администратор, и врач призвали меня не только протипироваться, но и привести как можно больше друзей и родных. Здесь явно сидели неравнодушные люди.
Третий офис оказался неподалеку, тоже на Ленинградском. Там я узнала, во-первых, что подбор совместимого донора и подготовка к донации в России стоит около 500 000 рублей (это действительно так), и во-вторых, что в этом отделении уже протипировались 300 человек. Отличная новость.
Офис на 2-й Брестской улице находился на втором этаже огромного здания. Никакой очереди. За меня взялись целых три сотрудницы. От них я получила массу сведений, но новым среди них было лишь то, что мою кровь отправят на типирование в казанскую лабораторию (ее открыл этой осенью Русфонд совместно с Казанским университетом). Кроме того, женщины предупредили: сдавать кровь нужно обязательно натощак — «чтобы кровь не свернулась в пробирочке». Было приятно, что обо мне так заботятся, но все-таки я не удержалась и немного с ними поспорила. Дело в том, что для сдачи крови на типирование неважно, натощак ты приходишь или нет. А вот для сдачи костного мозга или стволовых клеток — важно безусловно.
Последний офис «Инвитро», который я посетила, был недалеко от площади трех вокзалов. Администратор с длинными ресницами отвечала на мои вопросы почему-то очень тихо, на пределе порога слышимости. Костный мозг, прошептала она, немного жидкий: его берут, а потом разделяют на фракции. Если у меня возникнут какие-то изменения, связанные со здоровьем, или я сделаю тату или пирсинг, я должна об этом обязательно сообщить в Регистр.
— А вообще, — сказала девушка чуть громче, — лучше всего вам зайти на сайт Русфонда. Там вы найдете всю информацию.
В целом я осталась довольна. Очевидно, что сотрудники «Инвитро» более или менее владеют информацией. И пускай что-то они искали в интернете, но все же они шли со мной на контакт, искренне пытались мне помочь и разобраться в вопросе. Еще и бесплатно. В наше время такое нечасто встретишь.
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Пробирка за углом
Благодаря компании «Инвитро» вступить в Национальный регистр доноров костного мозга стало просто
Теперь любой доброволец, решивший стать потенциальным донором костного мозга, может отправиться в ближайшее отделение «Инвитро» и бесплатно сдать кровь на анализ. Образцы доставят для типирования в казанскую NGS-лабораторию, созданную Русфондом и Казанским (Приволжским) федеральным университетом. 5 сентября Русфонд и «Инвитро» подписали договор о сотрудничестве. «Инвитро» – крупнейшая в России частная медицинская компания, занимающаяся лабораторной диагностикой. Зачем «Инвитро» нужно участие в строительстве Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, рассказывает заместитель генерального директора компании Виталина Левашова.
Звезды и амбиции
– Попытки сотрудничества с Русфондом у нас были и раньше, – вспоминает Виталина Левашова. – Русфонд проводил акции для привлечения потенциальных доноров в разных городах страны и время от времени подключал к этим акциям наши региональные медицинские офисы. Но мы не до конца понимали, зачем мы нужны в этом процессе, в чем наша роль. То, что происходило в отдельных городах все эти годы, – разовые акции. Кусочки пазла, по которым невозможно увидеть картину в целом. Я вообще считаю, что для рождения подобных союзов должны сойтись звезды. Нужные люди должны встретиться в нужном месте. И это случилось минувшим летом, когда я, член правления «Инвитро» Дмитрий Фадин и руководитель цифрового направления «Инвитро» Борис Зингерман встретились с генеральным директором Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Анной Андрюшкиной. На встрече стало понятно, что идея хорошая, правильная, но ее воплощение затруднено из-за того, что нет ресурсов. Я не про финансы, а про технологии, логистику, обучение сотрудников на местах. Но мы увидели, что проект Русфонда – строительство Национального регистра – проект амбициозный, благородный, нужный. И поняли, что хотим в нем участвовать, никаких сомнений не осталось.
Дань образцам
При лейкозе и других гематологических, онкологических и наследственных заболеваниях часто спасти больного можно только с помощью трансплантации кроветворных стволовых клеток – костного мозга. Сейчас найти неродственного донора, который совпадал бы с реципиентом по антигену тканевой совместимости хотя бы на 80%, крайне сложно – совпадение происходит в одном из 10 тыс. случаев. Для того чтобы повысить шансы больных на спасение, с 1974 года в мире создаются особые базы данных – регистры потенциальных доноров костного мозга. В объединенном международном регистре потенциальных доноров (WMDA) числится более 32 млн человек. В России таких добровольцев только 84 тыс.
Русфонд с 2013 года пытается исправить ситуацию: вкладывает силы и ресурсы в строительство Национального регистра, проводит рекрутинг – организует акции для привлечения добровольцев в разных городах. Желающие стать донорами есть, их много, но взять образцы крови у людей, живущих в разных уголках страны, чрезвычайно трудно.
– Мы действительно можем помочь, – объясняет Виталина Левашова. – У нас около тысячи медицинских офисов, куда можно прийти сдать кровь. Задача в том, чтобы сделать процесс сдачи удобным для всех потенциальных доноров. И сделать это для всех желающих по всей стране, не только в региональных центрах. Почему доброволец, решивший стать потенциальным донором, но проживающий в маленьком городе или в деревне, должен чувствовать себя в худших условиях, чем москвич или казанец? Это неправильно, и больше так не будет. Кроме того, мы умеем быстро и, самое главное, сохранно доставлять биоматериал куда надо. В нашей работе это часть системы качества лабораторной диагностики. Например, если система показывает, что за время транспортировки в температурном режиме был сбой, мы сознательно отказываемся от проведения диагностики. Предпочитаем извиниться перед пациентом и попросить его сдать анализ повторно. Объясняем, что это в его интересах. В противном случае мы уже не смогли бы гарантировать правильность результата, а на этом стоит наша работа. Такой же подход мы предлагаем Русфонду.
Прививка от равнодушия
Как рассказала Виталина Владимировна, есть и другие задачи, которые «Инвитро» ставит перед собой в партнерстве с Русфондом. Например, подготовка сотрудников лабораторий для общения с потенциальными донорами. Задача нетривиальная: надо обучить специфике процесса почти 10 тыс. человек.
Иллюстрируя возможные проблемы, госпожа Левашова приводит два примера. Скажем, по утрам в офисах «Инвитро» бывают очереди. Хотя анализы принимают в течение всего дня, люди приходят утром, потому что им удобнее забежать сюда перед работой. Кроме того, многие анализы надо сдавать натощак. Что же делать сотрудникам офиса, если к ним приходит доброволец, желающий стать донором костного мозга? Заставлять его стоять в общей очереди некрасиво по отношению к высокой идее донорства, считает Виталина Владимировна. Принимать без очереди? Нехорошо по отношению к остальным посетителям. Сложный морально-этический вопрос предстоит решить специалистам по работе с персоналом, зато для будущих доноров рекомендации уже готовы: лучше просто приходить после полудня, когда им точно смогут уделить внимание и народу будет поменьше. Тем более сдавать кровь на типирование можно и не натощак.
Другой пример. Сдавая кровь на типирование, потенциальный донор должен заполнить анкету и расписаться в графе «Согласен стать донором костного мозга». Если анкета будет заполнена неправильно – с ошибкой в контактных данных, или без подписи, или окажется, что человек перенес тяжелое заболевание, не позволяющее ему быть донором, – благородный порыв пропадет впустую. А это, считает госпожа Левашова, недопустимо. Вот почему линейные сотрудники офисов должны научиться помогать потенциальным донорам заполнять анкету, а также правильно контролировать результат.
– У любой большой системы есть такие недостатки, как инертность и неповоротливость, – поясняет Виталина Владимировна. – Поэтому у нас действует очень серьезная система обучения сотрудников. Это и видеолекции, и тексты, и графические уроки, и обучающая мультипликация, и система контроля, благодаря которой мы знаем, сколько времени каждый сотрудник провел в обучающей программе, насколько активно ею пользовался, насколько усвоил материал. Каждый наш сотрудник должен постоянно учиться, от руководителей до линейного медперсонала, – это философия «Инвитро». Обучающие программы охватывают и последние достижения в медицине и диагностике, учат правильно общаться с клиентами, учат пациентоориентированности, клиентоцентричности – сейчас много разных терминов. Более того, мы стараемся сделать так, чтобы наши сотрудники не просто были в курсе достижений, а чтобы они хотели быть в курсе. Мы стремимся к тому, чтобы в «Инвитро» работали люди, которые понимали бы, что именно мы делаем, и сами хотели бы этим заниматься.
Свежая кровь
Виталина Владимировна надеется, что абсолютное большинство сотрудников компании поймут и примут важность идеи донорства костного мозга. Хотелось бы, чтобы мысли о милосердии и жертвенности нашли отклик и у посетителей офисов «Инвитро». Госпожа Левашова подчеркивает, что у компании большой опыт совместных социальных акций, призванных обратить внимание на ту или иную проблему. Скажем, в партнерстве с Johnson&Johnson «Инвитро» осуществила проект, в котором около полумиллиона человек смогли бесплатно пройти обследование на уровень глюкозы в крови. Таким образом компания привлекала внимание общественности к проблеме роста заболеваемости сахарным диабетом.
В «Инвитро» очень серьезно относятся и к социальной ответственности бизнеса, и к благотворительности, говорит Виталина Левашова. Любой большой медицинский бизнес, у которого много клиентов, должен участвовать в подобных проектах – ведь речь идет о здоровье и жизни общества, в котором бизнес функционирует.
– Я считаю, что для нас главное даже не взятие и транспортировка образцов, – продолжает Виталина Владимировна, – мы должны озаботиться квалифицированным распространением информации о Национальном регистре. Когда мы осуществляем качественную лабораторную диагностику, мы позволяем людям сохранять здоровье – с помощью профилактических обследований вовремя обнаружить заболевание и, таким образом, вовремя принять меры. Теперь, когда мы помогаем строить Регистр, мы помогаем спасать жизни. Мы хотим, чтобы участие в проекте Русфонда стало для наших сотрудников не только одной из профессиональных задач, но и дополнительным поводом гордиться своей работой. Они будут делать важное, благородное и очень нужное дело. Дело, о котором они расскажут в кругу друзей и родственников, и в результате, если информация будет распространяться в геометрической прогрессии, не только наши сотрудники, но и сотни тысяч человек смогут узнать о проблеме донорства костного мозга и, возможно, сами станут потенциальными донорами. Проект стартовал – теперь все в наших руках.
Регистр костного мозга в россии инвитро
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!