регистр доноров костного мозга в россии проверить себя
Регистр доноров костного мозга в россии проверить себя
Поиск донора
Пациенты, которым необходима трансплантация костного мозга, сравниваются с потенциальным донором с помощью результата исследования, называемого HLA типированием. Иммунная система использует особые белковые структуры (HLA антигены), расположенные на поверхности клеток, чтобы определить, какие клетки принадлежат Вашему организму, а какие нет.
Если пациенту требуется трансплантация костного мозга, врач трансплантационного центра свяжется и проконсультируется с сотрудниками регистра и/или поисковым отделом, чтобы найти максимально подходящего донора.
Чтобы узнать информацию о наличии потенциально совместимых доноров в Информационной системе Национального регистра доноров костного мозга, вам необходимо обратиться к специалисту медицинского центра, в котором вы наблюдаетесь, или планируется выполнение трансплантации. Процедура поиска и активации неродственного донора так же инициируется только специалистами медицинских клиник. Контактная информация для специалистов клиник:
e-mail: med@rdkm.ru
Каждый человек наследует гены HLA наполовину от матери, наполовину от отца, поэтому у брата и сестры, которые имеют одних и тех же родителей, вероятность быть совместимым по системе HLA составляет 25% (1 из 4). Полное совпадение по системе HLA снижает риск иммунологического конфликта между клетками пациента и донора. К сожалению, многие люди не имеют оптимального HLA совместимого родственного донора. В этом случае используются альтернативные источники стволовых клеток.
Если потенциально совместимый донор найден
Когда потенциально совместимый донор подобран с помощью информационной системы, он должен дать свое согласие на сдачу клеток, пройти медицинское обследование, позволяющее оценить здоровье и возможность стать донором. Затем проводится повторное, проверочное HLA-типирование, прежде чем врач-гематолог подаст официальный запрос на заготовку стволовых клеток от подобранного донора. В это время пациент проходит медицинское обследование перед трансплантацией. Врач-гематолог готовит пациента, чтобы максимально снизить риск развития осложнений после трансплантации.
Регистр доноров костного мозга в россии проверить себя
Директор агентства недвижимости из Краснодара стала донором костного мозга и спасла жизнь 13-летней девочки – своего генетического близнеца, о которой пока больше ничего не знает.
Владислава Александрович
Жительница Красноярска. В свои 27 лет она уже отдала частичку себя другому человеку и спасла жизнь 16-летнему парню с лейкозом.
Тобиаш Маджак
24-летний программист из Польши спас жизнь маленькому мальчику из Санкт-Петербурга. Спустя четыре года после пересадки костного мозга, они познакомились.
Любовь Белозерова
Одна из первых в Петербурге доноров костного мозга. Сейчас спасенный ею мужчина жив и здоров, а сама Любовь работает координатором донорских акций в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Ирина Михайлова
Врач-терапевт из Вологды приехала в институт трансплантологии и гематологии университета им. Павлова в Санкт-Петербурге, чтобы сдать клетки костного мозга для пересадки незнакомому ей человеку.
Подробнее
Что я знаю о донорстве костного мозга? 6 простых вопросов, чтобы проверить себя.
1 потенциальный донор = 9 600 руб.
рекрутинг и пропаганда донорства костного мозга
реагенты и расходные материалы для типирования
содержание Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова
работа и содержание лаборатории в Казани и содержание НКО-регистров
Все собранные средства идут на развитие регистра потенциальных доноров костного мозга.
В трансплантации костного мозга ежегодно нуждается свыше 5 000 россиян. Ее применяют для лечения онкогематологических заболеваний, нарушений в системе кроветворения и в иммунной системе. Совместимых неродственных доноров ищут в регистрах. Это должны быть хорошо мотивированные здоровые люди, которые готовы безвозмездно сдать клетки костного мозга для спасения незнакомого человека. К сожалению, отечественная донорская база очень мала. Регистр благотворительного фонда «Национальный РДКМ» – самый быстрорастущий регистр страны – создан и развивается на пожертвования. Включение одного потенциального донора в регистр обходится фонду в 9 600 рублей.
Русфонд.Регистр
С 2013 года Русфонд создает регистр доноров костного мозга в России для помощи детям и взрослым, нуждающимся в неродственной трансплантации
Трансплантация костного мозга (ТКМ) ежегодно требуется более чем 5 тыс. россиян (4214 пересадок взрослым и 900 – детям). ТКМ применяют при онкогематологических заболеваниях, нарушениях в системе кроветворения и в иммунной системе. Если у больного нет родственного донора, то поиск совместимого донора – человека с тем же HLA-генотипом (цифровым показателем генов, отвечающих за тканевую совместимость) – ведется в регистрах доноров костного мозга. Рекрутинг добровольцев, их типирование (определение HLA-генотипа) и работа с добровольцами при подборе совместимого донора для больного человека – это задачи регистров.
До 2017 года стоимость реагентов для типирования одного донора в регистрах, финансируемых Русфондом, в среднем составляла 14 тыс. руб. В 2018 году по инициативе и на деньги Русфонда в Казанском (Приволжском) федеральном университете введена в строй первая в РФ NGS-лаборатория (next generation sequencing – секвенирование нового поколения) для типирования потенциальных доноров мощностью 25 тыс. в год. NGS-метод поднял качество и скорость исследований, вдвое сократив его стоимость. Теперь реагенты и расходные материалы на одно типирование обходятся в 7 тыс. руб.
Наши читатели оплачивают не только реагенты и расходные материалы, но и оборудование для типирования добровольцев, работу и содержание NGS-лабораторий, НКО-регистров и Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Благодаря помощи дружественных НКО и СМИ, региональных властей, бизнеса и волонтеров Русфонд организует рекрутинг добровольцев и ведет пропаганду донорства по всей стране. Общая стоимость включения одного донора в регистр сегодня составляет 9,6 тыс. руб.
В 20132017 годах Русфонд профинансировал развитие восьми региональных регистров: НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург), Челябинской областной станции переливания крови, Самарской областной клинической станции переливания крови, Станции переливания крови Ростовской области, Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета, Свердловской областной клинической больницы №1 и Областной детской клинической больницы (Екатеринбург), Югорского НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток (Ханты-Мансийск), вложив 542 млн руб. в добровольческую базу из 28 тыс. доноров.
С 2018 года для ускорения развития донорства костного мозга в стране Русфонд вкладывает средства в современные технологии типирования, создание сети региональных НКО-регистров и Национальный РДКМ.
Всего с 2013 по 2019 год Русфонд оплатил типирование 57 тыс. добровольцев и создание двух лабораторий – в Петербурге и Казани, вложив в проект свыше 850 млн руб.
В ноябре 2017 года Русфонд получил грант Президента РФ на развитие Национального РДКМ. В ноябре 2018 года выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга Кровь5. В 2019 году – на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», направленный на популяризацию донорства костного мозга в 45 регионах РФ.
Национальный РДКМ в 2019 году выиграл президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь – стань донором костного мозга» и конкурс грантов Департамента труда и социальной защиты населения Москвы «Москва – добрый город» с информационной кампанией по популяризации донорства костного мозга «Столица близнецов».
В августе 2020 года Русфонд получил грант Президента РФ в 70 млн руб. на развитие Национального РДКМ.
Партнеры программы «Русфонд.Регистр»
Благотворительный фонд «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» (Национальный РДКМ)
rdkm.rusfond.ru
АНО «Приволжский регистр доноров костного мозга» (АНО «Приволжский РДКМ», Казань)
rdkm.rusfond.ru/kazan
АНО «Южный регистр доноров костного мозга» (АНО «Южный РДКМ, Ростов-на-Дону)
АНО «Сибирский регистр доноров костного мозга» (АНО «Сибирский РДКМ», Новосибирск)
АНО «Башкирский регистр доноров костного мозга» (АНО «Башкирский РДКМ», Уфа)
Благотворительный фонд «Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток» (Благотворительный фонд «Карельский регистр НДГСК», Петрозаводск)
bmdonego.ru
Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего образования «Казанский (Приволжский) федеральный университет» (ФГАОУ ВО «КФУ»)
kpfu.ru
Государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Республиканский медико-генетический центр» (ГБУЗ «РМГЦ», Уфа)
rmgcufa.ru/ru
Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего образования «Новосибирский национальный исследовательский государственный университет» (ФГАОУ ВО «НГУ»)
nsu.ru/n
Государственное автономное учреждение здравоохранения «Республиканский центр крови Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «РЦК МЗ РТ», Казань)
rckrt.ru
Государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Республиканская станция переливания крови» (ГБУЗ «РСПК», Уфа)
rspkrb.ru
Государственное бюджетное учреждение Ростовской области «Станция переливания крови» (ГБУ РО «СПК», Ростов-на-Дону)
gburospk.ru
ООО «Независимая лаборатория ИНВИТРО» (ООО «ИНВИТРО»)
invitro.ru
Государственное автономное учреждение здравоохранения «Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «ДРКБ МЗ РТ», Казань)
drkbmzrt.ru
Санкт-Петербургское государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Городская клиническая больница № 31» (СПб ГБУЗ «ГКБ № 31»)
spbsverdlovka.ru
Государственное автономное учреждение здравоохранения «Межрегиональный клинико-диагностический центр» (ГАУЗ «МКДЦ», Казань)
icdc.ru/ru
Государственное автономное учреждение здравоохранения «Республиканская киническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «РКБ МЗ РТ», Казань)
rkbrt.ru
Центр молекулярной диагностики (CMD)
cmd-online.ru
Центры переливания крови Ульяновской области
Партнерами проекта также являются организации, подключаемые на этапе поиска и активации донора костного мозга для человека, нуждающегося в ТКМ: гостиницы, транспортные компании, медицинские центры, страховые компании, организации питания и др.
Координатор программы «Русфонд.Регистр»
Анна Андрюшкина
andryushkina@rdkm.ru
Истории о РДКМ на сайте Русфонда:
Проект для доноров костного мозга Кровь5 Ежемесячные спецвыпуски и дневники доноров
Рубрика Русфонд.Регистр Все материалы на эту тему
«Не костный и не мозг» Мифы о костном мозге
«Венец кроветворения» Что ждет регистры доноров костного мозга
«Работа по совместительству» Роль тканевой совместимости и иммунитета
«Удивительные рядом» Необычные факты о здоровье доноров костного мозга
«Пересадка жизни» Портрет врача Полины Степенски
Система ищет и найдет
Запущена Информационная система Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова
руководитель проекта «Кровь5»
Сегодня запущена первая очередь Информационной системы Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Это программное обеспечение, созданное для оптимизации поиска неродственных доноров, совместимых с пациентами, которые нуждаются в трансплантации костного мозга.
Первый прототип Информационной системы готов, ведущим трансплантологам направлено письмо с инструкциями и будет предоставлен логин и пароль для входа в систему. Как это работает? Врач-трансплантолог из личного кабинета в системе оформляет запрос на первичный поиск потенциальных доноров для своего пациента, и система автоматически выдает результат совпадения. Все потенциальные доноры, чьи фенотипы занесены в базу Национального РДКМ, протипированы на высокоточном оборудовании, поэтому на первом этапе подбора не требуется дополнительных исследований.
Если система не находит совместимых доноров, врач может продлить первичный поиск, и в течение трех месяцев программа будет отслеживать совпадения по новым фенотипам в базе данных. Если совместимые доноры найдены и трансплантационная клиника инициирует активацию одного из них, всю координацию берет на себя Национальный РДКМ. Его сотрудники:
– свяжутся с региональными регистрами, в которых хранятся персональные данные потенциальных доноров (двух-трех – в случае совпадения нескольких доноров с пациентом);
– организуют повторное взятие образца крови для определения инфекционного статуса потенциальных доноров и контрольного типирования в лаборатории трансплантационной клиники, в которой находится больной;
– согласуют с трансплантационной клиникой выбор медцентра для забора стволовых клеток у донора;
– заключат договоры со всеми участвующими в процессе активации структурами, включая гостиницы, транспортные компании, лаборатории, центры сбора клеток, страховые компании, курьерские службы, сервисы организации питания;
– сформируют единый счет за поиск и активацию донора.
Информационная система Национального РДКМ обладает очевидными преимуществами:
– учетная запись пользователя позволяет настраивать уровни доступа, собирать и анализировать статистику запросов;
– система дает возможность прикреплять к запросу документы – счета, заключения, результаты обследований;
– система сама сообщает пользователю обо всех изменениях по электронной почте.
Преимущества сотрудничества с Национальным РДКМ для врачей не менее очевидны:
– все расходы по поиску и активации донора из Национального РДКМ возьмет на себя создатель регистра – Русфонд;
– база данных Национального РДКМ состоит из фенотипов доноров, протипированных в высоком разрешении, и не требует дополнительных исследований, чтобы определить, совместим ли донор с пациентом;
– все шаги по поиску и активации донора согласуются с трансплантационной клиникой.
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом: