самарский регистр доноров костного мозга
Регистр Хороших Людей
Ежегодно в Самарской области выявляется более сотни детей и взрослых с онкогематологическими заболеваниями (лейкозы, апластические анемии и др.), единственным шансом на излечение для которых может стать только трансплантация донорских кроветворных клеток.
Показать полностью. Но найти донора среди родных удается меньше, чем для трети таких пациентов. Большинство же может рассчитывать только на помощь неродственного донора. Для поиска неродственных доноров по всему миру создаются регистры потенциальных доноров. В России существует несколько небольших регистров и общее количество доноров составляет порядка 50 тыс.человек. Для сравнения в США – больше 7,5 млн, Германия – больше 5,5, млн Бразилия – больше 3 млн доноров. Доноров кроветворных клеток в России катастрофически не хватает, поэтому часто для Российских пациентов доноров приходится искать зарубежом.
Вступить в регистр доноров и стать потенциальным донором не сложно. Нужно заполнить документы на месте и сдать одну пробирку крови из вены для анализа (HLA-типирования). Только в том случае, если по результатам этого анализа донор подойдет пациенту, мы свяжемся с ним и предложим стать активным донором и пожертвовать кроветворные клетки для конкретного пациента. Только в случае согласия донора и допуска его к донации он сможет сдать кроветворные клетки.
Донором можно стать с 18 до 45 лет.Также существуют противопоказания, с которыми вы можете ознакомиться здесь: https://vk.com/doc-35329886_317776043?dl=14428216db2a..
Донорство анонимно, безвозмездно и добровольно!
Каждый из нас может помочь другому человеку и стать его шансом на спасение! Не нужно быть богатым, нужно быть добрым!
Мы ждем Вас по будням c 10 до 15 по адресу:
г.Самара, ул.Ташкентская, 159
ГБУЗ «МЦ Династия»,
Национальный регистр доноров костного мозга
Тем, для которых последним шансом на жизнь является трансплантация костного мозга.
Тем, для которых в международной базе данных BMDW, объединяющей десятки национальных регистров, не нашлось совместимого неродственного донора костного мозга.
До начала этой работы в нашей стране не было единой национальной базы, которая включала бы доноров с характерными для России многочисленными генотипами.
С 2013 года Русфонд создает такую базу.
С согласия наших жертвователей мы дали регистру имя Васи Перевощикова – обыкновенного мальчика из российской глубинки. Ему не нашлось донора, и он скончался в феврале 2015 года в НИИ им. Р.М. Горбачевой.
В 2013–2017 годах Русфонд профинансировал развитие восьми региональных регистров: НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург), Челябинской областной станции переливания крови, Самарской областной клинической станции переливания крови, Станции переливания крови Ростовской области, Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета, Свердловской областной клинической больницы № 1, Областной детской клинической больницы (Екатеринбург) и Югорского НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток (Ханты-Мансийск), вложив 542 млн руб. в добровольческую базу из 28 тыс. доноров.
С 2018 года для ускорения развития донорства костного мозга в стране Русфонд вкладывает средства в современные технологии типирования, создание сети региональных НКО-регистров и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
В этой группе можно узнать, как помочь созданию регистра, как стать донором, а также задать любые вопросы, связанные с донорством костного мозга.
Национальный регистр доноров костного мозга запись закреплена
Серию донорских акций в Новочеркасске провела команда АНО «Южный регистр доноров костного мозга».
1 октября состоялся запланированный еще в сентябре утренний эфир на новочеркасском «Радио-Н» (102.6 FM). Менеджер по рекрутингу Южного РДКМ Ирина Гапченко рассказала слушателям и зрителям о костном мозге и о том, зачем становиться его потенциальным донором, а после эфира в течение дня можно было прийти в офис радиостанции и сдать образец буккального эпителия.
Показать полностью. Этой возможностью воспользовались 15 человек. На «Радио-Н» решили проводить эфиры о донорстве костного мозга регулярно, в первый день каждого месяца.
19 октября исполнительный директор Южного РДКМ Роман Поликарпов @roman_polikarpov вместе с Ириной Гапченко посетили региональный слет волонтеров «Территория добрых дел. Точки роста», организованный на площадке Новочеркасского инженерно-мелиоративного института Донского государственного аграрного университета. В холле института установили стойку Южного РДКМ с раздаточным материалом. Роман Поликарпов провел для студентов – участников слета образовательную сессию по здравоохранению, а Ирина в это время рекрутировала добровольцев в Национальный РДКМ. Образцы буккального эпителия сдали девять человек.
27 октября также на территории Новочеркасского инженерно-мелиоративного института прошла совместная акция Ростовской областной станции переливания крови и Южного РДКМ. Пока студенты и преподаватели института стояли в очереди на сдачу крови, Ирина Гапченко рассказывала им о донорстве костного мозга и раздавала брошюры.
– В этот раз желающих вступить в Национальный РДКМ оказалось очень много: у меня закончились конверты с палочками для взятия буккального эпителия, – отметила она. – Образцы биоматериала сдали 47 человек.
Национальный регистр доноров костного мозга запись закреплена
При пересадке костного мозга важное значение имеют гены тканевой совместимости, их набор у человека называется HLA.
Гены тканевой совместимости у нас находятся на коротком плече 6-й хромосомы, их на этом участке больше 200.
В данном случае нас интересуешь шесть главных генов HLA, определяющих конфликт между донорским костным мозгом и организмом реципиента. Они называются HLA-A, HLA-B, HLA-C, HLA-DR, HLA-DQ и DP.
Показать полностью.
У всех этих генов множество вариантов – аллелей. У B – почти 8000, у A и C примерно на тысячу меньше. Про количество аллелей у генов DR, DQ и DP говорить сложно, потому что это на самом деле три группы генов. Но и здесь счет идет на тысячи.
Чтобы не произошло отторжения пересаженного донорского костного мозга, гены тканевой совместимости донора и реципиента должны быть как можно более похожи. В среднем, чтобы найти для пациента подходящего донора, надо просмотреть 10 тысяч вариантов.
Национальный регистр доноров костного мозга запись закреплена
Национальный регистр доноров костного мозга запись закреплена
Карельский регистр Карельский регистр доноров костного мозга маленький, но во многом – первый. Первым стал брать у добровольцев мазки буккального эпителия вместо пробирок крови, первым начал спасать иностранных реципиентов. А еще Карельский регистр – самый гибкий в России, если смотреть на критерии медицинского отбора: в него принимают не до 45, а до 50 лет, а если человек – активный донор крови, то даже до 55.
Показать полностью.
История регистра началась чуть больше 20 лет назад. Когда 40-летний Юрий Гайевич Иоффе Юрий Иоффе загорелся идеей создать свой регистр.
Первая акция по привлечению потенциальных доноров состоялась 27 апреля 2001 года. Кровь на HLA-типирование сдали 202 человека. Пробирки на типирование были отправили в Германию.
Первые два реальных донора в Карельском регистре появились в 2004 году.
С 2015 года все образцы из Карельского регистра, собранные с помощью мазков букального эпителия, отправляют в немецкий регистр DKMS.
Использование заграничной лаборатории связано со своими трудностями: государство очень трепетно относится к вывозу биологических материалов россиян за рубеж. Поэтому на образцы буккального эпителия каждого донора необходимо получать отдельное разрешение Росздравнадзора.
Из-за этого у Карельского регистра самая большая в стране донорская анкета. В общей сложности потенциальный донор должен заполнить восемь страниц текста. В том числе – согласие на вывоз.
Сейчас в Карельском регистре 3359 человек, типированных с высоким разрешением по максимальному числу локусов. И еще примерно 2,5 тысячи тех, чьи образцы проанализированы по технологиям предыдущих поколений.
Мы активно сотрудничаем с трансплантационными центрами и регистрами по всему миру
Нашим партнерам
Донорам
Требования к донорам?
Вам от 18 до 45 лет
Вы не имеете противопоказаний
Что нужно сделать?
Чтобы вступить в регистр Вам необходимо заполнить документы на вступление и сдать 5 мл венозной крови. Сделать это вы можете по адресу:
г.Самара, ул. Ташкентская 159,
ГБУЗ «Самарский областной центр планирования семьи и репродукции», тел. +7 (846) 203-98-08
Как я могу помочь?
Ответим на любые вопросы
Новости
День детей больных раком (International Childhood Cancer Day) отмечают ежегодно 15 февраля, более чем в 40 странах планеты. Эта дата впервые появилась в календаре в 2001 году по инициативе Всемирной.
31 мая в Вандё́вр-ле-Нанси́ в одной из лучших клиник Франции состоялась трансплантация клеток донора родственному пациенту. Сам сбор клеток проходил в Самаре 27-29 апреля и клетки были подвергнуты криоконсервации..
31 мая в Вандё́вр-ле-Нанси́ в одной из лучших клиник Франции состоялась трансплантация клеток донора родственному пациенту. Сам сбор клеток проходил в Самаре 27-29 апреля и клетки были подвергнуты криоконсервации. Это первый родственный донор в нашем регистре, и второй по счету донор, трансплантация клеток которого была проведена за пределами России. На сегодняшний день в составе регистра 5410 активных потенциальных доноров. Проведено 4 трансплантации от доноров нашего регистра, 2 из которых состоялись в международных трансплантационных центра и 2 в трансплантационных центра России. Мы призываем всех неравнодушных вступать в ряды потенциальных доноров кроветворных клеток. Напоминаем, что потенциальным донором кроветворных клеток может стать любой гражданин России с 18 до 45 лет, не имеющий противопоказаний согласно перечню https://vk.com/doc-35329886_317776043?dl=14428216db2a Вступить в регистр можно в будние дни с 10 до 15 в ГБУЗ «МЦ Династия», г.Самара, ул.Ташкентская 159, дополнительная информация по тел. +7 (846) 202-96-76 и +7 (846) 203-98-08.
15 и 16 июня 2020 г состоялась третья по счету донация кроветворных клеток от донора Самарского регистра ГБУЗ «МЦ Династия» для молодой девушки, страдающей острым лейкозом, и находящейся на лечении.
15 и 16 июня 2020 г состоялась третья по счету донация кроветворных клеток от донора Самарского регистра ГБУЗ «МЦ Династия» для молодой девушки, страдающей острым лейкозом, и находящейся на лечении в Москве в клинике ФГБУ «НМИЦ гематологии» МЗ РФ. Донором стал молодой 24-летний парень, выпускник Самарского университета, вступивший в регистр пять лет назад во время очередной донорской акции. Мы очень гордимся такими замечательными ребятами в нашем регистре и бесконечно благодарны донору за его решимость и по-настоящему большой человеческий поступок. Мы все вместе верим и ждем, что его клетки спасут жизнь пациента.
На сегодняшний день в регистре состоит уже 5247 активных потенциальных доноров, и каждый из них может спасти жизнь другому человеку. В сегодняшней эпидемиологической обстановке мы временно не можем проводить донорские акции, но будем рады каждому, кто захочет присоединиться к регистру.
23 августа в “НИИ “ЭКРАН” состоялась очередная донорская акция, в ходе которой около ста молодых людей присоединились к Самарскому регистру потенциальных доноров кроветворных клеток ГБУЗ «МЦ Династия»..
14 августа при поддержке НП «Регистр доноров» состоялась передача единицы пуповинной крови из публичного банка ГБУЗ «МЦ Династия» для лечения пациента клиники Мэзоннёв-Розмон в г.Монреаль, Канада.
Единица пуповинной крови была заготовлена еще в январе 2015 года и хранилась в банке, пока не была выбрана для лечения взрослого пациента 68 лет, страдающего миеломной болезнью. Дата проведения трансплантации пока неизвестна и зависит от состояния пациента, но мы очень надеемся, что она будет проведена и позволит победить болезнь.
Мы с гордостью сообщаем о проведении первой донации и трансплантации кроветворных клеток от донора регистра ГБУЗ «МЦ Династия» для международного пациента. Это не первый случай, когда донорами кроветворных клеток для пациентов из других стран становились.
Мы с гордостью сообщаем о проведении первой донации и трансплантации кроветворных клеток от донора регистра ГБУЗ «МЦ Династия» для международного пациента. Это не первый случай, когда донорами кроветворных клеток для пациентов из других стран становились жители России, однако это первая донация для пациента из другой страны, которая проходила в России.
Сама донация состоялась 16 и 17 декабря, а трансплантация этих клеток 18 декабря в г.Бостон, США. Донором оказался молодой человек 32 лет, врач по профессии, который откликнулся и прилетел для этого в Самару из маленького города больше, чем за 1000 км от Самары. Ни недомогание при стимуляции, ни разлука с семьей не изменили решения донора сдать клетки и спасти жизнь пациенту на другом конце света. Это удивительно, что совместимый донор для пациента из США, не имеющего русских корней, нашелся именно в России.
Мы благодарим донора за этот большой человеческий поступок и желаем пациенту скорейшего выздоровления.
23 августа в “НИИ “ЭКРАН” состоялась очередная донорская акция, в ходе которой около ста молодых людей присоединились к Самарскому регистру потенциальных доноров кроветворных клеток ГБУЗ «МЦ Династия»..
23 августа в “НИИ “ЭКРАН” состоялась очередная донорская акция, в ходе которой около ста молодых людей присоединились к Самарскому регистру потенциальных доноров кроветворных клеток ГБУЗ «МЦ Династия».
На прошлой неделе сотрудники нескольких Самарских офисов медицинской компании /INVITRO/ сдали кровь и присоединились к регистру потенциальных доноров кроветворных клеток ГБУЗ «МЦ Династия». Мы очень благодарны сотрудникам ИНВИТРО и всем донорам регистра за этот без преувеличения большой человеческий поступок.
На прошлой неделе сотрудники нескольких Самарских офисов медицинской компании /INVITRO/ сдали кровь и присоединились к регистру потенциальных доноров кроветворных клеток ГБУЗ «МЦ Династия». Мы очень благодарны сотрудникам ИНВИТРО и всем донорам регистра за этот без преувеличения большой человеческий поступок.
На сегодняшний день в нашем регистре уже более 4570 потенциальных доноров, а в Российских регистрах общее количество доноров составляет порядка 100-120 тыс человек. Цифра кажется большой, но в сравнении с количеством доноров в регистрах других стран, она невероятна мала. Для сравнения в регистре Германии потенциальных доноров более, чем 8.3 млн человек.
Совпадения встречаются очень редко и именно поэтому просто необходимо увеличивать количество доноров в регистрах. С каждым новым донором растут шансы найти совместимого и спасти человеку жизнь.
Дорогие друзья! Мы готовы принимать в регистр новых потенциальных доноров кроветворных клеток! С 8:30 до 15:00 по адресу ул.Ташкентская 159 ГБУЗ «МЦ Династия» (на территории областной больницы им.Середавина) обращаться в регистратуру на первом этаже.
Дорогие друзья! Мы готовы принимать в регистр новых потенциальных доноров кроветворных клеток! С 8:30 до 15:00 по адресу ул.Ташкентская 159 ГБУЗ «МЦ Династия» (на территории областной больницы им.Середавина) обращаться в регистратуру на первом этаже.
Главное требование к донорам – желание помогать другим, возраст от 18 до 45 и отсутствие противопоказаний согласно перечню
Каждый новый донор в регистре – это шанс на спасение для другого. Ждем вас!
С Новым годом и Рождеством!
Дорогие доноры и коллеги! Коллектив Регистра доноров поздравляет вас с Новым годом и Рождеством и желает вам и вашим близким счастья и здоровья! Пусть новый год принесет только удачу и положительные эмоции!
Недавно состоялась встреча донора из Мурманска и реципиента, маленького мальчика из Карелии. Донором стал взрослый мужчина, отец, почетный донор крови и настоящий герой.
Недавно состоялась встреча донора из Мурманска и реципиента, маленького мальчика из Карелии. Донором стал взрослый мужчина, отец, почетный донор крови и настоящий герой. Сама трансплантация прошла больше двух лет назад, была единственной надеждой и спасла ребенку жизнь
27 ноября 2018 года впервые в России произошла встреча донора пуповинной крови и реципиента. Мама Влада Ирина смогла обнять, лично поблагодарить «вторую маму» своего малыша. Благодаря Екатерине и Насте у Влада новая здоровая жизнь!.
27 ноября 2018 года впервые в России произошла встреча донора пуповинной крови и реципиента. Мама Влада Ирина смогла обнять, лично поблагодарить «вторую маму» своего малыша. Благодаря Екатерине и Насте у Влада новая здоровая жизнь!
В августе 2015 года из Самарского банка пуповинной крови (ГБУЗ «МЦ Династия») при содействии Регистра доноров был выдан образец пуповинной крови в Москву в НИИ Детской гематологии им. Дмитрия Рогачева для лечения пациента с острым лейкозом. На тот момент Владу было всего 10 месяцев. Трансплантация прошла успешно, маленький пациент теперь здоров, начал жизнь заново, без ужасного недуга. Сейчас мальчику 4 года. И кто-бы мог подумать, но спустя 3 года после трансплантации Влад увидел своих спасителей – девочку Анастасию и ее маму Екатерину, кто стал донором для него пуповинной крови в 2006 году, за 9 лет ещё до его рождения! Пуповинная кровь была заготовлена по государственной программе Самарской области и находилась на криохранении в центре клеточных технологий ГБУЗ «МЦ Династия» и через 9 лет была успешно использована для трансплантации ребёнку с лейкозом. Встреча проходила при поддержке фонда «Подари жизнь» и Центра клеточных технологий.
Заведующий отделением заготовки крови и ее компонентов Овчинников Павел Анатольевич присутствовал на встрече, лично засвидетельствовал эту знаменательную для всей трансплантологии встречу! Было много добрых слов, улыбок, счастливых глаз и подарков!
САМАРСКИЕ СПЕЦИАЛИСТЫ ПРИНЯЛИ УЧАСТИЕ ВО ВСЕРОССИЙСКОЙ КОНФЕРЕНЦИИ «РЕГИСТРЫ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА: СЕГОДНЯ И ЗАВТРА» И МАСТЕР-КЛАСС ПО HLA-ТИПИРОВАНИЮ МЕТОДОМ NGS.
САМАРСКИЕ СПЕЦИАЛИСТЫ ПРИНЯЛИ УЧАСТИЕ ВО ВСЕРОССИЙСКОЙ КОНФЕРЕНЦИИ «РЕГИСТРЫ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА: СЕГОДНЯ И ЗАВТРА» И МАСТЕР-КЛАСС ПО HLA-ТИПИРОВАНИЮ МЕТОДОМ NGS.
11 и 12 ноября в лаборатории HLA-типирования КФУ прошел мастер класс по HLA типированию методом NGS с использованием реагентов Omixon. А 13 и 14 ноября состоялась Всероссийская конференция с международным участием «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра» на которой обсуждались вопросы пропаганды и развития донорства кроветворных клеток в России, правовые аспекты донорства, новые подходы в области HLA-типирования и международные стандарты в работе регистров.
В мире на сегодняшний день насчитывается уже больше 30 млн потенциальных доноров кроветворных клеток и очень важно однозначно идентифицировать каждого. Для того, чтобы исключить хоть малейшую возможность.
Разработкой и помощью с введением GRID занимаются рабочая группа специалистов из Великобритании, Бразилии, США, Чехии, Германии, ЮАР и Австралии. Наш регистр тоже ведет работу по введению GRID и мы рассчитываем, что уже в ближайшие несколько дней мы сможем окончательно ввести такой идентификатор. Работа по модернизации системы регистра доноров и внедрение GRID стало возможным благодаря поддержке фонда Президентских грантов.
Закончен третий этап модернизации системы поиска доноров и внедрения системы EMDIS. Уже функционирует обмен данными с Чешским регистром. Заявка на полную имплементацию в систему EMDIS находится на рассмотрении.
Закончен третий этап модернизации системы поиска доноров и внедрения системы EMDIS. Заявка на полную имплементацию в систему EMDIS находится на рассмотрении рабочей группы WMDA. Полноценное вхождение в систему позволит напрямую обмениваться данными с 43 международными регистрами в полностью автоматическом режиме. Работа по модернизации системы стала возможной благодаря поддержке Фонда президентских грантов.
С 01.08.2018 на сайте регистра http://hpcregistry.com/ в тестовом режиме запущен открытый поиск. Это значит, что каждый может провести предварительный поиск совместимых доноров или единиц пуповинной крови по базе регистра. Для этого.
Обращаем внимание, что такой поиск может только сообщить количество частично или полностью совместимых доноров или единиц пуповинной крови в базе. Инициировать официальный поиск может только ЛПУ, в котором наблюдается пациент или другой регистр. Кроме этого поиск работает пока в тестовом режиме.
Мы рады сообщить, что сдан очередной этап работы по выполнению Президентского гранта. Проведен импорт баз, валидация импортированныхv данных, работа с донорскими и пациентскими сессиями, исправлены недочеты.
Мы рады сообщить, что сдан очередной этап работы по выполнению Президентского гранта. Проведен импорт баз, валидация импортированных данных, работа с донорскими и пациентскими сессиями, исправлены недочеты в XML файлах для экспорта данных в международную систему по поиску WMDA Search& Match Service.
Ведется работа по введению международной идентификации клеточных продуктов (GRID), а также подготовка интерфейса.
Сегодня количество доноров в составе Самарского регистра на базе ГБУЗ «МЦ Династия» превысило 4000 человек. Мы очень рады, что несмотря на то, что количество доноров в регистре пополняется достаточно невысокими темпами, регистр все-таки растет.
Сегодня количество доноров в составе Самарского регистра на базе ГБУЗ «МЦ Династия» превысило 4000 человек.
Мы очень рады, что несмотря на то, что количество доноров в регистре пополняется достаточно невысокими темпами, регистр все-таки растет. И вместе с этим растут шансы, что мы сможем помочь найти совместимого донора нуждающимся в трансплантации пациентам
На настоящий момент всего один донор в 2017 г стал из потенциального донора реальным и прошел процедуру донации.
С 4 по 7 апреля в г.Астана, Республика Казахстан прошел III Евразийский конгресс «Актуальные вопросы развития безвозмездного донорства крови». Организатором конгресса выступил РГП на ПХВ «Научно-производственный центр трансфузиологии». В ходе конгресса были осуждены.
С 4 по 7 апреля в г.Астана, Республика Казахстан прошел IIIЕвразийский конгресс «Актуальные вопросы развития безвозмездного донорства крови». Организатором конгресса выступил РГП на ПХВ «Научно-производственный центр трансфузиологии».
В ходе конгресса были осуждены вопросы клинического применения компонентов крови, вопросы производственной трансфузиологии и диагностики, а также актуальные вопросы трансплантации гемопоэтических стволовых клеток и развития регистров доноров.
С докладами выступили сотрудники НП Регистр доноров: к.м.н., исполнительный директор С.Е.Волчков и координатор регистра доноров кроветворных клеток Д.Ю.Ключников. Участие в конференции состоялось при поддержке президентского гранта.
На этой неделе регистр доноров кроветворных клеток пополнился еще на 32 человека, среди которых студенты Самарского государственного медицинского университета и ребята из ОО «Союз Армянской Молодежи».
На этой неделе регистр доноров кроветворных клеток пополнился еще на 32 человека, среди которых студенты Самарского государственного медицинского университета и ребята из ОО «Союз Армянской Молодежи».
Мы очень благодарны всем нашим потенциальным донорам за их желание помочь другим. От количества потенциальных доноров в базе регистра напрямую зависит вероятность найти совместимого с пациентом донора, который сможет спасти ему жизнь. Поэтому нам действительно важен каждый. Сейчас нашем регистре состоит уже 3878 человек не только из Самары, но и из других городов России.
Дорогие коллеги и доноры!
В благодарность за сотрудничество в уходящем году мы выражаем наши наилучшие пожелания. Пусть этот праздник наполнит Вас спокойствием, радостью и весельем! Счастливого Рождества и Нового года!