реклама донорства костного мозга
«У вас лейкоз, редкая форма». Как ищут доноров костного мозга
МОСКВА, 15 сен — РИА Новости, Александр Чернышев. Нередко для людей с заболеваниями крови пересадка костного мозга — единственный шанс выжить. Хотя саму операцию оплачивает государство, пациент тратит миллионы на поиск человека с такими же генами: клетки только одного из сотен тысяч приживутся нормально. Если донора находят в России, расходы снижаются многократно. Однако в Национальном регистре всего 84 тысячи человек, в то время как в мировом — 32 миллиона. К Международному дню донора костного мозга РИА Новости поговорило с теми, кто отыскал «генетического родственника» и победил болезнь.
Десять лет борьбы
В 2002-м у Юлии Кузьминовой из города Дмитрова родился сын. Когда Егору было всего два года, Юлия заболела: температура 37,5 держалась больше трех недель даже после двух курсов антибиотиков. Потом воспалились лимфоузлы. «Взглянув на результаты анализов крови, врач направила меня в НМИЦ гематологии. Там поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Сначала меня испугало только то, что в больнице придется провести не один месяц без шанса увидеть сына: в медучреждение его не пускали. Когда моя соседка по палате произнесла словосочетание «рак крови», я подумала, что это не про меня. Та объяснила: лейкоз означает именно это», — делится воспоминаниями Кузьминова с РИА Новости.
Три месяца химиотерапии, необходимой для уничтожения злокачественных клеток, — и ее на неделю отпустили к родным. А потом все заново. И так в течение года. «После четырех курсов еле упросила врачей разрешить мне жить дома и приезжать на капельницы, еще год прошел. Столько же провела на таблетках. Однако после очередных анализов опять попала в больницу, и все пошло по кругу», — рассказывает Юлия.
Она боролась с болезнью около десяти лет. Непродолжительные улучшения бывали, но потом показатели крови все равно ухудшались. От длительного приема препаратов начали разваливаться суставы, дважды Кузьминова попадала в реанимацию. Врачи предлагали пересадить ее собственные клетки, она отказывалась, не верила в успех. «Еще один вариант — пересадка клеток брата или сестры, но у меня их нет. К десятому году болезни медики сказали, что можно попытаться найти неродственного донора. В России такие операции тогда только начали проводить. Я согласилась», — говорит Юлия.
Спаситель нашелся в Кировской области. Однако выяснить, что он подойдет, стоило немалых денег — после первичной проверки на совместимость проводится еще ряд исследований. Потратиться также пришлось на доставку биоматериала. «В общей сложности расходы составили около миллиона рублей. Мой сын серьезно занимается хоккеем. Часть денег нашла федерация, часть — родители других хоккеистов, помогали друзья», — уточняет собеседница агентства.
Пересадка прошла успешно, хотя и после нее было совсем непросто. «Чтобы подавить иммунитет и дать возможность чужому костному мозгу прижиться, препараты вливают литрами. Голова от них болела так, что никакая анестезия не помогала. Зато показатели постепенно начали приходить в норму», — говорит Кузьминова.
Шаг за шагом она возвращалась к нормальной жизни, сделала операции на суставах. Однажды ей позвонили из федерации хоккея. «Предложили устроить встречу с моим донором прямо на матче. Первые несколько лет общаться с донором запрещено, но прошло уже достаточно времени. Я согласилась. Не ожидала, что моим героем окажется молодой человек. Он, в свою очередь, думал, что его костный мозг пересадят ребенку. Когда я спросила, почему он на это пошел, выяснилось, что его дядя умер от рака».
«Даже если все продать, не хватит»
Даже когда в российском регистре удается отыскать донора, это еще не гарантия успеха.
Около четырех лет назад Татьяна Трифонова попала в больницу города Королева с воспалением легких. Анализ крови показал: уровень гемоглобина на отметке 65 при норме 120. Дополнительное обследование в московском НМИЦ гематологии выявило редкий вид лейкоза.
«Мне объяснили, что нужна пересадка костного мозга. Когда озвучили сумму в два миллиона рублей, я только развела руками: даже если бы мы с дочерью продали нашу комнату в коммуналке и дачный участок, денег бы не хватило. Сначала вообще лечиться не хотела, но дочь привела в чувство: «Тебе еще внуков воспитывать». Решила ходить на капельницы и переливание крови», — рассказывает Татьяна.
Несмотря на слабость, она продолжала работать бухгалтером. «Я скорее ползала, чем ходила: иногда гемоглобин опускался до сорока. Аж в глазах темнело. Но зарплаты дочери не хватило бы на двоих».
Лечащий врач помог связаться с Фондом борьбы с лейкемией. Через какое-то время оттуда сообщили, что нашелся донор из Пензы: проверить его на соответствие было гораздо дешевле. «Моя фирма занимается медицинским оборудованием, поэтому гендиректор не понаслышке знает, что такое рак. Он помог деньгами, какую-то часть собрал фонд. Уже хотели покупать врачу билеты на поезд, когда по электронной почте пришло письмо, а в нем — отказ донора», — восстанавливает хронологию событий Татьяна.
«Внутри все как будто замерзло. Ничего не хотелось, было все равно, что есть, что носить. Жила только ради дочери: знаю, как больно потерять маму. И все-таки чудо случилось — через некоторое время фонд собрал средства и нашел донора в Польше. Пересадку сделали 1 марта. Дочь тогда сказала: «Сегодня первый день весны, ты обязана жить», — вспоминает Трифонова.
Проблемы, впрочем, на этом для нее не закончились. «Высыпали пятна по всему телу — трансплантат не хотел приживаться. Были и другие осложнения. Самое серьезное — со спиной, прихватило так, что вообще двигаться не могла. Сейчас уже полегче, но хожу до сих пор с трудом, работаю из дома. Верю, что справлюсь и с этим, — меня спасает любовь», — резюмирует Татьяна.
Бактерицидная лампа на Новый год
Нередко подходящего человека в Национальном регистре доноров костного мозга просто нет. Так случилось с Олесей Деснянской. Еще в начале осени все было хорошо: любимая работа в фонде «Волонтеры в помощь детям-сиротам», успешное завершение обучения на семейного психолога, грандиозные планы.
Но вдруг возникли проблемы со здоровьем. «На руках ни с того ни с сего появились ранки, напоминающие мелкие порезы. Долго не проходили и даже начали гноиться, несмотря на дезинфекцию. Я обратилась к дерматологу, он лишь посоветовал какие-то мази», — вспоминает в разговоре с РИА Новости Олеся.
Осень заканчивалась, а лучше не стало. «Думала — просто утомилась к концу года. Вызвала терапевта, он обронил что-то про слабый иммунитет, прописал таблетки от простуды и ушел».
Несмотря на спокойствие врачей, она чувствовала: что-то с ней не так. Даже проверилась на ВИЧ. «За несколько дней до Нового года могла передвигаться по городу только на машине, большую часть времени проводила на кровати в обнимку с кошкой, а температура подползала к отметке 39. Начали опухать и кровоточить десны, дантист вколол антибиотик и отправил меня домой», — продолжает Олеся.
В поисках причины недомоганий она мониторила интернет. «Лейкоз был моей второй гипотезой после ВИЧ. Поэтому я попросила подругу отвезти меня на анализ крови — ни один из трех врачей почему-то не догадался его назначить. Днем того же дня на животе высыпали мелкие кровоизлияния, а к вечеру пришли результаты, подтвердившие мою догадку. По сути, я умирала. Тянуть дальше было нельзя: скорая увезла меня в больницу», — рассказывает собеседница.
За четыре дня до Нового года медики окончательно подтвердили диагноз, и вечером 31 декабря Деснянской поставили первую капельницу. «Коллеги привезли елочку, украсили палату и подарили бактерицидную лампу, чтобы обрабатывать помещение. Навестила подруга. Встречала Новый год с соседкой: лежа, без оливье и шампанского. Только пожелали друг другу здоровья».
«Химиотерапия — вещь жесткая. Просыпаясь, не знаешь, что будет болеть: рука, горло или живот. Меня поддерживали все — мама, подруги, психолог. Без этого не справиться. Во время последнего курса произошло кровоизлияние в мозг — я попала в реанимацию. Когда вернулась, соседке по палате с похожим диагнозом стало хуже. Через несколько часов реанимировали уже ее, а с утра я узнала, что она умерла», — описывает события тех дней Олеся.
Параллельно с химиотерапией ей искали донора костного мозга. «В России подходящего человека не оказалось. Поиском средств на иностранного донора занялся фонд AdVita. Мои коллеги помогали распространять информацию. Более полутора миллионов собрали за рекордные три дня. Откликнулись люди, с которыми я общалась на разных этапах моей жизни, — это был ответ на вопрос, правильно ли я живу. А когда мне позвонили и сказали, что в Германии нашелся донор, я расплакалась». У Олеси при воспоминаниях и сейчас стоит ком в горле.
Через месяц она уже была в клинике в Петербурге. «Ждешь этого момента с таким нетерпением, а потом приносят пакет с кровью и за 15 минут вливают в вену, — для тебя он означает жизнь. На этом ничего не заканчивается, побочные эффекты дают о себе знать еще долго, два года нельзя появляться без маски в общественных местах. Возвращаешься к нормальной жизни, как солдат после войны. Меньше чем за год я потеряла 17 килограммов: знаю эффективный способ похудеть, но никому не советую», — горько шутит Деснянская.
Нужны доноры
Забор материала, заверяют врачи, практически безопасен — вероятность серьезных осложнений для донора не превышает сотых долей процента. «Костный мозг берем из прочных и толстых тазовых костей со стороны спины под наркозом или со спинальной анестезией. У донора три-четыре дня болят места пункций, однако обезболивающие средства хорошо помогают. Уровень гемоглобина и утраченные пять процентов массы костного мозга восстанавливаются в течение недели. Если же мы специальными препаратами заставляем стволовые клетки костного мозга выйти в кровь и забираем их оттуда, дискомфорт связан только с чувством распирания в костях», — комментирует врач-гематолог, член-корреспондент Российской академии наук Алексей Масчан.
Он уточняет: еще десять лет назад все пересадки в России делались от иностранцев. «Сейчас уже более сотни пересадок выполнены от россиян, главным образом из Кировского регистра. Хотя общее число доноров в регистрах по стране по-прежнему мало — всего 84 тысячи. Вероятность совпадения каждого конкретного донора и пациента, нуждающегося в пересадке, очень низкая: от одного на сто тысяч до одного на двадцать пять миллионов, в зависимости от генетических особенностей», — уточняет гематолог.
И добавляет: «Сейчас с важной инициативой выступил Русфонд, разработавший проект по увеличению притока доноров и практически четырехкратному удешевлению процесса типирования — ключевого анализа для пополнения регистра».
Цифры и правда пугающие. «Проверка на совместимость с российским донором сейчас обходится в 400 тысяч рублей, в то время как на совместимость с иностранным — в полтора миллиона. Поэтому чем больше людей будет в Национальном регистре, тем большему числу больных можно помочь. Любой здоровый человек от 18 до 45 лет — потенциальный донор. Нужно только прийти и сдать анализы», — резюмирует Евгения Лобачева из Национального регистра доноров костного мозга.
«Наконец я смог обнять его»: истории встреч доноров и реципиентов костного мозга
«Афиша Daily» поговорила с донорами и реципиентами костного мозга о лейкозе, отношении к болезни, трансплантации костного мозга и дружбе.
Лейкоз, лейкемия, белокровие или рак крови — это одно и то же злокачественное заболевание кровеносной системы, у которого есть множество разновидностей. Большинству заболевших лейкозом требуется трансплантация костного мозга — именно он создает новые частицы крови взамен погибающих, также в нем содержатся стволовые клетки, отвечающие за иммунитет. Костный мозг выглядит как обычная кровь, только располагается в кости.
Процедура забора костного мозга выглядит так: сначала донор сдает кровь на типирование и попадает в базу, затем, когда возникает необходимость, его приглашают в больницу сдать костный мозг, который извлекают из подвздошных костей под общим или эпидуральным наркозом. Процедура безопасна, а донор восстанавливается уже в течение двух недель. Реципиентам пересаживают костный мозг с помощью обычной капельницы через вену.
Донором может стать любой человек в возрасте от 18 до 45 лет. В настоящий момент в мире живут 32 миллиона доноров, тогда как в России — всего 84 тысячи. Шанс встретить своего генетического близнеца, с которым можно поделиться костным мозгом, всего один на 10 тысяч, поэтому чем больше людей состоят в донорском регистре, тем выше вероятность выздороветь у заболевшего лейкозом.
Прямо сейчас Фонд борьбы с лейкемией проводит акцию #КрасныйСентябрь, чтобы привлечь внимание к проблемам взрослых, заболевших раком крови. Если хотите улучшить ситуацию с донорством костного мозга, но пока не знаете, как помочь, переходите по этой ссылке.
Олег и Владимир
Осенью 2012 года я начал ощущать слабость, которая не проходила. В течение месяца я продолжал жить как ни в чем не бывало, заниматься спортом, но потом по телу пошли синяки, а я оказался в предобморочном состоянии. Мы с мамой поехали в клинику, там мне сделали анализ крови и сказали, что надо срочно ехать в больницу. В Гематологическом научном центре подтвердили диагноз «лейкемия» и начали лечение. Сначала мне сказали: «Вам придется полечиться минимум полгода», — и я подумал, что это очень много. В итоге все длилось гораздо, гораздо дольше.
После второго курса химиотерапии стало ясно, что так просто от лейкемии мне не отделаться, поэтому встал вопрос о пересадке костного мозга. Моя сестра не подошла, а спустя месяц нашли Владимира. Пересадка костного мозга проходила тяжело, он плохо шел — медбрат прямо выдавливал эту бордовую густую жидкость, иначе она не капала. Вначале все было нормально, а под конец стало очень больно, меня скрутило, пришлось даже принять обезболивающее.
Было страшно: ты думаешь, что остались считаные недели и на этом все. Но я осознавал, что если сейчас расслаблюсь и не буду каждое утро брать ноутбук и работать, общаться с друзьями и родными, то необходимость в дальнейшем пребывании в этом мире постепенно уйдет. Я продолжал жить и верить в то, что все получится.
Владимира пришлось беспокоить два раза: спустя два месяца мне потребовалась пересадка стволовых клеток. Трансплантация стволовых клеток — аналогичная процедура, только тут материал жидкий и пересадка проходила совсем безболезненно. Они тоже сначала не приживались, но в один момент все стало нормально.
Вообще, мне очень трудно принимать помощь — кажется, что я кого-то напрягаю. А здесь в спасении своей жизни пришлось задействовать много людей. Моя девушка (сейчас уже жена) и родители все время были рядом, поддерживали и словом, и делом. Мне казалось, что им тяжелее, чем мне, хотелось поддержать их, но как это сделать — было непонятно.
Огромное спасибо моему донору. Владимиру пришлось отрываться от работы и семьи, ехать, сдавать все это. Мне кажется, у человека должен быть сильный дух, чтобы просто так помочь незнакомому человеку. Он даже не знал, кто я и что из себя представляю, надо ли мне вообще помогать. И я ему буду благодарен всю жизнь. Я не знал и до сих пор не знаю, как выразить ему свою признательность, не могу ничем ему отплатить.
Мы впервые встретились с ним на Дне донора. Сначала я вышел на сцену, потом объявили его. Смотрю в зал и вижу, как он встает, выходит.
К сожалению, у него был свободен всего один день, но мы прогулялись по Москве, сходили на Красную площадь. Обсуждали все на свете, рассказывали про себя. Это человек с большой буквы, у него добрые глаза, с ним хочется общаться. У нас не возникло никаких барьеров. Классный парень! Я надеюсь, что чуть позже, когда разберусь со своим здоровьем, приглашу его с семьей в Москву в гости.
С одной стороны, я не хочу агитировать людей становиться донорами, ведь это личное желание каждого. Но человек, решившийся на это, будет жить с пониманием, что спас чью-то жизнь. И выздоровевший сможет дальше радоваться, улыбаться, заводить семью. Просто жить.
В 2008 году у нас в городе открылся плазма-центр. Я пошел сдавать плазму, так как подумал, что даже если в таком маленьком городке открылся центр, значит, она очень нужна. Там же мне предложили пополнить регистр потенциальных доноров костного мозга. Я не думал, что это когда-нибудь пригодится, но спустя четыре года мне позвонили и сказали, что в Кирове один мужчина болеет лейкозом, ему нужна пересадка костного мозга, а я подхожу по всем параметрам. Без всяких колебаний я согласился.
Я приехал в Киров, прошел обследование и стал донором. Мне ничего не сказали о человеке, которому я помогаю. А через два месяца мне снова позвонили и сообщили, что у реципиента рецидив, костный мозг не прижился, и теперь нужны стволовые клетки. Я рванул в Киров. Забор клеток шел всего полчаса: тебе подключают капельницу, кровь из одной руки течет по трубке в специальный аппарат, там сортируется на плазму, стволовые клетки и другие необходимые элементы, а очищенная втекает в другую руку. Это было абсолютно безболезненно, потому что я находился под наркозом — кстати, первый раз в жизни.
В основном моя семья была не в курсе: я не хотел, чтобы родные переживали и капали на мозг. Знала только жена, она спокойно к этому отнеслась. Пара знакомых сказали, что донорство костного мозга — страшно и опасно, а костный мозг берется из позвоночника.
Очень хотел познакомиться и убедиться, что он живой, выздоровел и стоит рядом со мной. Наконец, 15 сентября, в День донора костного мозга, в Москве организовали встречу доноров и реципиентов и позвали меня.
Мы с Олегом оба опоздали минут на пять, почти одновременно вошли в зал и стояли в метрах пяти друг от друга, ничего не подозревая. А потом уже познакомились: побыли на торжественной части где-то час, потом пошли обедать и гулять по Москве. Он рассказывал, как попал в больницу, как лечился. Вечером я уже уезжал, так что времени у нас было немного. Сейчас мы общаемся в социальных сетях, созваниваемся.
Наталья и Ирина
У меня ничего не болело, но я очень плохо себя чувствовала. Я работала в аэропорту и на ночных сменах просто падала в обморок. Покупала бутылку воды — и мне тяжело было ее нести. Однажды у меня поднялась температура: вызвали врача, я сдала кровь, и по ней сразу определили лейкемию, отправили в больницу. Новость о болезни меня огорошила, я почувствовала какое-то опустошение. Первый вопрос был: «Это лечится?» Мне ответили, что да, лечится. Эти два слова дали мне такую надежду, что я поверила в выздоровление.
Диагноз поставили в сентябре 2014 года. У меня было 94% бластных клеток (незрелые клетки, которые при созревании превращаются в функциональные клетки крови. При острых лейкозах содержание бластных клеток в костном мозге и крови повышается, причем они содержат генетический дефект, ведущий к нарушению клеточного деления и созревания. — Прим. ред.). Лечение давалось мне очень тяжело. Примерно за год я прошла шесть или семь курсов химиотерапии, четыре из них — высокодозные. Перед лечением я весила 58 кг, а когда при выписке мне дали надеть джинсы, в которых я приехала, сначала я подумала, что они чужие, потому что похудела килограммов на 17. И, естественно, не было ни волос, ни бровей, ни ресниц.
Потом мне сказали, что я кандидат номер один на трансплантацию. Стало страшно, проскользнула мыслишка, что вдруг все-таки не найдут донора, но я посмотрела своему лечащему врачу в глаза и поняла, что верю ему. Донора искали около месяца, подошло 16 человек из Швейцарии и Америки. А потом подходящий человек появился в российской базе, и мне назначили операцию.
Пересадка костного мозга — это как обычное переливание крови. Я была в сознании, мне поставили обычную капельницу и перелили костный мозг минут за 30. Первую неделю я отлично себя чувствовала, а потом мне стало жестко плохо: не было сил, я теряла сознание, не могла согнуть колени, болели суставы. Но мне казалось это такой фигней по сравнению с тем, что я пережила. Это продолжалось пару месяцев: лежишь в этой стерильной комнатке, и весь мир по одну сторону, а ты по другую. Вход только в специальной одежде и масках.
Меня поддерживали дочка и мама. Были постоянные звонки, подбадривающие эсэмэски от друзей. Дочь разговаривала со мной не как с больной, не сюсюкалась, а вела себя так, будто ничего и не происходит, а мы сидим в нашей квартире и болтаем обо всем на свете.
Я ничего не знала об Ирине. Врачи сказали только, что это худенькая девочка. За несколько месяцев до знакомства мне разрешили написать ей письмо — без адресов и имен. Я написала, что очень благодарна ей, — у меня руки тряслись, очень волновалась. Она ответила с какими-то смайликами, и я поняла, что она суперпозитивная девчонка. Потом отправила ей новогоднюю открытку. Спустя два года в Гематологическом центре мне дали контакты Ирины, и мы стали общаться. Первый раз встретились в центре Москвы.
Я считаю, что она герой, хотя такие люди говорят, что на их месте так бы поступил каждый. На самом деле далеко не каждый. Нам было так легко и комфортно общаться. Ирина рассказала, что ее сподвигло к донорству, и я поняла, какое это совпадение и счастье, что она смогла мне помочь. Теперь, когда Ирина бывает в Москве, мы часто гуляем, сидим в кафе.
Я знаю, что донорство не приносит вред здоровью. У меня тоже забирали костный мозг перед трансплантацией, и никаких болей и неприятных ощущений не было. Это благое дело — спасение человеческой жизни.
Я стала донором в 2015 году, когда еще жила в Иркутске. У меня заболел близкий друг, и я думала, чем могу ему помочь. Решила сдать анализ крови на типирование, понимая, что конкретно другу вряд ли помогу, но если и не ему, значит, кому-то другому. В Иркутске нигде не берут кровь на такой анализ, в нашей онкологической клинике попросту нет оборудования. Тогда я поехала в Петербург и вступила в регистр доноров там. Через год мне позвонили и пригласили на процедуру. Я ждала этого момента: знала, что собиралась делать, и была уверена в этом.
Приехала в Петербург, и там мне начали колоть препарат, который стимулирует выброс стволовых клеток в кровь. Неделю я ходила их вырабатывала, а потом их изъяли. Больно не было. Боль, которую испытывают люди, болеющие лейкемией, не идет ни в какое сравнение. Самое неприятное — установка катетера в шейную вену. У меня рост 156 см, нет гигантского кровяного давления, и через руку необходимый материал просто не набрали бы.
Побочных эффектов вообще не может быть: тебе неделю вкалывают препарат, который стимулирует иммунитет, и я чувствовала себя так хорошо, как не чувствовала уже давно.
Про Наталью сказали только, что она старше меня. Я думаю, что донору и реципиенту ничего не положено знать друг о друге из-за медицинской врачебной этики. Ведь не факт, что даже при хорошем раскладе пациент выживет, это все сугубо индивидуально, зависит от условий жизни, состояния здоровья. И если вдруг это случится, не должно быть претензий к донору, каких-то обвинений.
Мы встретились через два года в Москве, это было 2 или 3 января. Мне хотелось увидеть Наталью, узнать ее историю. Я запомнила, что в тот день народу было так много, что в кафешки и рестораны в центре была очередь. Мы долго не могли найти место, чтобы присесть и поговорить. Обскакали весь центр. Потом проговорили весь вечер, знакомились. Гуляли. Наташа очень милая, все принимает близко к сердцу. Я так рада, что смогла ей помочь. У нее есть дети, родители, люди, которые ее любят. И у нее появился шанс жить.
Реклама донорства костного мозга
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!