спас сбор средств для саши
Цыганова Саша
6 лет, Врожденный порок сердца. Праворасположенное сердце. Правый измеризм. Инверсия желудочков. АЛА 2 тип. Общий АВК.
Операция в Boston Children’s Hospital. Частичный сбор – 8 000 000,00 рублей.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
Внимание. Помочь можно из приложений Сбербанк и Тинькофф в строке поиска наберите «Подари шанс».
Следующая операция прошла в Берлине. Вместо планируемой операции Гленна выполнена имплантация стента в аортопульмональный анастомоз и балонная дилатация правой и левой ветвей легочной артерии, так как Гленна не позволила сделать легочная гипертензия. Докторам удалось провести расширение правой и левой ветвей легочной артерии, установку системно-легочного шунта слева и резекцию шунта 2015 года. Операцию Гленна сделали в Берлинском кардиоцентре спустя 1,5 года и дали огромную надежду на возможность проведения радикальной коррекции. Но, к сожалению, сделать этого в условиях Берлинского кардиоцентра не получилось. Следующим этапом должна была быть паллиативная операция Фонтен, но из-за карантина во всем мире весной 2020 года попасть в клинику не удалось.
Родители Саши обратились в Бостонский детский кардиоцентр, где находится самая передовая техника и проводятся исследования в области кардиохирургии. Доктор Дель Нидо изучил медицинские документы и принял решение провести радикальную коррекцию порока, которая позволит девочке жить полноценной жизнью здорового человека! Это будет не паллиативная операция, которая продлит жизнь ребенку, при этом значительно повлияет на функции организма, в частности на печень, а полная коррекция порока развития! Доктор Дель Нидо считает, что сделать это нужно как можно быстрее, потому что возраст у Саши критический.
Бостонская детская кардиоклиника в США выставила счет на сумму около 20 миллионов рублей! Оплатить операцию на сердце обычная российская семья не может, но собрать эту сумму по силам добрым людям, которым небезразлична судьба маленькой девочки. Без вашего участия спасти жизнь Саши не получится!
Уважаемые благотворители! На основании заявления законного представителя Цыгановой Саши (мамы), в связи с неотложностью проведения операции по жизненным показаниям, а также отсутствием необходимой суммы средств для оплаты операции, фондом принято решение увеличить размер суммы сбора средств до восьми миллионов рублей.
Сейчас мама с Сашей находятся в Морозовской больнице. Александру положили в больницу для проведения обследования, а также сделали КТ. Результаты пока ещё не известны, но на ЭХО все хорошо. Врачи приходят к Саше со студентами-учениками, все её слушают и удивляются – первый раз видят ребёнка с гетеротаксией.
«Спасибо Вам за помощь, мы чувствуем Вашу поддержку!»
У Саши все хорошо. Девочка ходит в садик и на рисование, любит играть на площадке с друзьями. Правда, не все игры ей удаётся поддержать – бегать сложно, быстро устаёт и задыхается. Сейчас Александра готовится к госпитализации в Морозовскую больницу для проведения обследования. Сдавать кровь Сашке категорически не нравится, не помогают ни уговоры, ни обещания. Родители собирают необходимые справки, и уже на следующей неделе будут в больнице.
«Хотим сказать спасибо всем, кто не остался равнодушным к нашей истории! Надеемся, что скоро мы окажемся в клинике, где наша дочка обретёт здоровое сердце и шанс прожить долгую и счастливую жизнь!»
Страдающему СМА годовалому Саше нужны деньги на спасительный препарат
Череда страшных испытаний выпала на семью Мурашовых из Подольска. Дарья с мужем изо всех сил старались помочь сыну Саше, который страдает редким генетическим заболеваниям. Неделю назад женщина осталась один на один со своей бедой. Ее супруг умер от рака, но оплакивать его некогда. Если сын в ближайшее время не получит один, но очень дорогой укол, Дарья останется абсолютно одна.
Годовалый Саша Мурашов страдает спинальной мышечной атрофией, сокращенно СМА. Это генетическое заболевание, при котором ослабевает мышечная система. Диагноз поставили в 4 месяца, в 5 месяцев он впервые попал в реанимацию, после приступа не может даже самостоятельно глотать, а потому теперь каждый прием пищи настоящее испытание.
Кристина Сургучёва, няня Саши Мурашова: «Это называется зонд, через который Саше в желудок поступает смесь. Кормлю через шприц».
Кристина Сургучёва помогает Дарье Мурашовой, на долю которой выпало много испытаний. За здоровье ребенка женщина боролась вместе с мужем Даниилом, но летом у него нашли лимфому Ходжкина (рак лимфатических узлов). Но и после этого Мурашовы не сдались. Супруг прошел 3 курса химиотерапии. Казалось, все позади. Неделю назад мужчине стало хуже, спасти мужчину не удалось.
Дарья Мурашова, мама Саши Мурашова: «В четверг он меня попросил передать ему воду, потому что поднялась температура. С того момента ему становилось только хуже и хуже, буквально за сутки он умер. Саша не дает отвлечься. Я себе поставила цель: не раскисать, не уходить в себя, что пока сбор не закроем».
Спасительный укол зарубежного препарата для Саши стоит 160 миллионов. Собраны уже 110, нужны еще 50. Всего одна инъекция может повернуть время вспять и заменить поломанный ген копией здорового. Лекарство нужно ввести до того момента, как мальчику исполнится 2 года, иначе будет поздно.
Актриса Алёна Хмельницкая знает Сашу и его маму лично. Ее знакомство со СМА произошло, когда услышала историю Лёни Ямковского. Вместе с актрисой Ксенией и режиссером Сашей Франк они помогли закрыть сбор. Баннер на Арбате рассказывал историю ребенка.
После знакомства с семьей Ямковских звезды поняли, что нужно продолжать, и создали движение Star for SMA.
Саша Мурашов теперь тоже их подопечный. Идея в том, что мама или папа больного ребенка пишут письмо сыну или дочке в будущее, а известные люди читают эти строки, тем самым пытаясь привлечь внимание к проблеме и помочь сделать так, чтобы адресат обязательно однажды тоже их прочел.
Алёна Хмельницкая, актриса: «Родители пишут письмо и говорят о том, что очень надеются, что ребенок его прочтет, когда ты вырастет. Потому что многие не вырастут. Мы очень надеемся на наш большой бизнес, что он обратит на это внимание. Было бы восхитительно, если бы состоятельные люди объединились. Мне кажется, они могли бы закрыть очень большое количество сборов для детей, страдающих СМА, их не так много, эта болезнь редкая».
Письмо для Саши Мурашова от мамы прочла популярный блогер Ида Галич. Пару недель назад Татьяна Голикова заявила, что лечение детей со СМА будет финансироваться из нового государственного фонда. На эти нужны в следующем году планируется выделить больше 60 миллиардов, собранных за счет подоходного налога, который принято решение увеличить до 15% для тех, у кого доходы превышают 5 миллионов рублей в год. Правда, Саша Мурашов может не дождаться этой помощи. Ему она нужна прямо сейчас.
Чтобы помочь Саше, отправьте СМС на номер 3434 со словом «САШАЖИВИ» и суммой пожертвования. Например: «САШАЖИВИ 500».
Что такое орфанные болезни и почему их так сложно лечить
Горобинский Александр
ОПЛАТА С ПОМОЩЬЮ МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА
Вы можете внести пожертвование прямо сейчас.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3434 со словом «ПОМОГАЮ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: ПОМОГАЮ 300
Отправьте SMS-сообщение на номер 7545 с любой суммой пожертвования.
Например: 300
В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.
Допустимый размер платежа – от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номера 3434 и 7545 – бесплатно. Комиссия с абонента – 0%.
Вы можете оформить ежемесячные пожертвования:
Отправьте SМS на номер 3434 с текстом Помогаю [пробел] месяц [пробел] сумма
Например: Помогаю месяц 100
Отправьте SМS на номер 7545 с текстом Месяц [пробел] сумма
Например: Месяц 300
Ровно через месяц вам придет SMS с просьбой подтвердить платеж. Вы всегда сможете отменить ежемесячное пожертвование, просто послав на номер 3434 слово «Стоп».
Мы не рекомендуем оформлять регулярные пожертвования в ночное время, чтобы СМС с просьбой подтвердить платеж не будили вас по ночам.
Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от БФ «Помоги спасти жизнь», для отмены данного соглашения напишите на почту: info@pszh.ru
Отправляя SMS-сообщение на номера 3434 и 7545, вы соглашаетесь с условиями оферты оператора:
Уважаемые абоненты Tele2, во время проведения эфиров на федеральных каналах, вам не будет приходить SMS о подтверждении платежа, из-за большого количества сообщений в данный период.
Абоненты Tele2 могут совершить разовый платеж до 500 рублей, количество таких платежей не ограничено.
Контактные телефоны Tele2: 611 с телефона «Tele2» или по номеру +7 (495) 97-97-611 с городских телефонов.
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.
Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru
Возрастные ограничения 16+
— отправьте SMS на номер 3434 со словом Помогаю и любой суммой пожертвования (например: Помогаю 300 );
— пожертвование также можно сделать с карты на сайте фонда, кнопка внизу/сбоку страницы « Помочь сейчас ».
Любое ваше пожертвование бесценно!
Шестимесячному Саше нужны деньги на самое дорогое в мире лекарство
Семья Саши из Краснодара мечтает подарить сыну беззаботное детство, а потом и долгую счастливую жизнь. Но у этой мечты довольно высокая цена 150 миллионов рублей. Столько стоит самое дорогое в мире лекарство. Только оно способно победить спинальную мышечную атрофию. Это генетическое заболевание, которое забирает силы ребенка. Сами собрать такую сумму родители Саши никогда не смогут.
Ребенку делают массаж, чтобы лучше двигались руки и ноги. Но конечности крепкими не станут. И мама это знает.
Елена Горобинская, мама Саши: «Постепенно все мышцы перестают функционировать, начиная с двигательных, перестают двигаться ручки, ножки. Постепенно эта мышечная слабость переходит на внутренние органы, ребенок перестает дышать, глотать, его подключают к аппарату искусственной вентиляции, ставят зонд, чтобы кушать. Постепенно такие детки умирают».
Результат генетического анализа пришел, когда мальчику было полтора месяца. Надежды на то, что слабость Саши от родовой травмы, разбились. Диагноз «спинальная мышечная атрофия I типа», самая тяжелая форма.
Елена Горобинская: «Это будет просто существование, потому что мозг у таких детей не страдает, соответственно, Сашуля будет находиться в сознании, но не сможет сам ни есть, ни дышать».
Аппарат вентиляции легких противная штука, особенно когда тебе всего 6 с небольшим месяцев. Соска хорошо помогает от любых невзгод, когда тебе полгода, но в глазах все равно слезы. Саша уже знает, что после гадкого ИВЛ будет вкусное молоко, запах мамы и папы, прикосновения их любимых рук и нежные поцелуи, можно и заснуть крепким безмятежным сном, как все мы умели, когда нам было шесть с небольших месяцев.
Елена Горобинская: «Я всегда мечтала, что мы будем играть с Сашулей, он будет убегать от меня, а я буду делать вид, что я его не могу догнать».
Нужен единственный укол единственного в мире препарата с единственной в мире баснословной ценой в 150 миллионов. Но такая стоимость лекарства не приговор. В фонде «Помоги спасти жизнь» это точно знают.
Юлия Стриганова, исполнительный директор фонда «Помоги спасти жизнь»: «Мы уже закрывали многие сборы для детишек со спинальной мышечной атрофией. Результаты просто колоссальные. Все детишки чувствуют себя прекрасно и замечательно, у каждого из них отмечена положительная динамика».
Благодаря неравнодушным людям Саша обязательно будет убегать от мамы, а она не сможет его догнать, как мечтала. Чтобы помочь мальчику, отправьте на номер 7545 СМС со словом «Саша» и суммой пожертвования. Например: Саша 300.
Маленький Саша Мурашов с редким генетическим заболеванием ждет помощи
Два миллиона долларов за жизнь ребенка – столько стоит единственное в мире лекарство, способное спасти маленького Сашу Мурашова. Мальчик страдает редким генетическим заболеванием. Телеканал «МИР» вместе с благотворительным фондом «Помоги спасти жизнь» просят наших неравнодушных зрителей помочь родителям годовалого малыша.
Нужный Саше препарат производят только в Америке. Аналогов в мире нет, поэтому и стоит он нереально дорого – два миллиона 200 тысяч долларов. Это почти 170 миллионов рублей. Лекарство вводится один раз и на всю жизнь. Оно полностью блокирует болезнь, позволяя ребенку расти и развиваться.
«Ребенок возвращает утраченные способности. Если не держал голову – начинает держать, не шевелил ручками – шевелит. В нашем случае начнет работать все», – добавила мама мальчика.
Лечение нужно провести в ближайшее время. После месяца в реанимации ребенок сильно ослаб, появились проблемы с дыханием. До двух лет Саша может и не дожить. Совместно с фондом «Помоги спасти жизнь» родители собрали около 20 миллионов рублей. Помочь можете и вы – телезрители. Для этого отправьте СМС на номер 7545 с суммой пожертвования. Вместе мы сможем подарить Саше счастливую жизнь!
Ранее телезрители уже помогли семилетней Софии Воронцовой. У девочки врожденный детский церебральный паралич, но, несмотря на диагноз, она умеет говорить, читать и даже немного писать. Теперь главная мечта ребенка – научиться ходить. Сделать это можно с помощью специального тренажера, который стоит 272 тысячи рублей. Для семьи, где работает только папа, сумма непосильная. Но после эфира средства удалось собрать. Благодаря вам еще один ребенок получил шанс на здоровую жизнь. Мы говорим вам спасибо!