Что такое жить в пузыре
«Ты почти как в тюрьме». Чем плоха жизнь хоккеистов в полной изоляции во время плей-офф НХЛ
Целый месяц команды, участвующие в плей-офф НХЛ, находятся в закрытом пространстве. Клубы Востока — в Торонто, Запада — в Эдмонтоне. Лига постаралась создать шикарные условия для хоккеистов, тренеров и сотрудников команд, арендовав пятизвездочные отели, арены для игры в бейсболе, баскетбола, футбола. У каждого клуба есть свой этаж в гостинице, большие лаунж-зоны и комнаты для подготовки к матчам. В «пузырях», как в Америке, назвали закрытые зоны в городах, функционируют рестораны разных кухонь, работает доставка, прачечная и другие вещи, необходимые для комфортного существования. Однако жизнь в «пузырях» не такая безмятежная, как может показаться на первый взгляд.
hotelxtoronto.com
Одним из первых эту тему поднял главный тренер «Далласа» Рик Боунесс. После победы в первом раунде над «Калгари» он признался, что ему порой сложно заставить себя выйти на улицу, подышать свежим воздухом и погреться на солнышке. «Это необычный плей-офф. Ты не можешь после игры прыгнуть в свою машину и поехать домой или куда угодно. Сыграл матч и отправился в свою комнату. Это не так просто, как вы думаете. Пока вы здесь не живете, вы даже понятия не представляете, через что мы тут проходим», — сказал Боунесс.
Не под запись некоторые российские игроки, вылетевшие из плей-офф, говорили, что даже пару недель в «пузыре» было сложно провести. Несмотря на то, что ты живешь в хороших условиях, заняться особо нечем. Кто-то просто сутками «рубился» в приставку, но даже это в какой-то момент надоедало. Однообразный распорядок дня, отсутствие семьи — все это психологически давит на игроков. Чем дольше ты живешь по такому графику, тем сложнее вытаскивать из себя эмоции во время матчей. Неудивительно, что кто-то и не выдержал. По ходу первого раунда расположение «Бостона» покинул Туукка Раск. Позже выяснилось, что его дочь серьезно больна, и он не мог больше оставаться в дали от семьи.
«Ты почти как в тюрьме. Когда разразилась пандемия, мы еще могли выходить на улицу. Тут же ты как в ловушке», — говорил генеральный менеджер «Чикаго» Стэн Боумен. Его команда завершила выступление в первом раунде. Отправился уже домой и «Коламбус». После «заточения» в «пузыре» семья с огромной радостью встречала форварда «Блю Джекетс» Натана Гербе.
В НХЛ понимают, как сложно находиться в замкнутом пространстве, и пытаются сжать сроки плей-офф. На финалы конференций команды соберутся в Эдмонтоне, и у участников с Востока будет всего два дня на переезд из Торонто. Да и второй раунд стартовал на следующий день после окончания первого. Все готовы пойти на такой жесточайший график, лишь бы побыстрее закончить. Но в любом случае те, кто дойдет до финала, будут пребывать в «пузыре» почти три месяца. На финалы конференций и финал смогут приехать семьи участников. Лига разработала меры безопасности для гостей, в которых расписано, что, когда и как надо будет сделать, чтобы адаптироваться к условиям жизни в этих зонах.
В отличие от НБА, НХЛ не пустила в «пузырь» независимых журналистов, только сотрудников бродкастера, сотрудников клубных пресс-служб и нескольких авторов официального сайта лиги. Комментатор TSN и NBC Горд Миллер провел в «пузыре» 21 день и иногда рассказывал в своем твиттере о жизни в полной изоляции.
20 августа впервые за три недели он вышел с другого входа из гостиницы навстречу нормальной жизни. По твитам Миллера несложно было понять, что жизнь в «пузыре» не такая уж и гламурная.
Комментатор жаловался на высокие цены на химчистку в отеле, что не удивительно, ведь это пять звезд. Он взял с собой только три костюма и жутко страдал.
Миллер старался делиться и позитивным. Например, рассказывал о заведении, где можно посмотреть хоккей, на котором не работаешь / не играешь, и вкусно перекусить. Вход, естественно, только для жителей «пузыря».
В НХЛ во время плей-офф не было зарегистрировано ни одного положительного случая COVID-19. Значит, меры работают. Лига проводит ежедневное тестирование на коронавирус для всех обитателей «пузыря». Плюс всем постоянно измеряют температуру, а при входе на стадион каждый должен приложить свой пропуск и ответить на вопросы о здоровье. Ответы сканирует специальное приложение, разработанное к розыгрышу Кубка Стэнли.
Система, разработанная НХЛ, пока работает идеально. Поэтому в лиге уже всерьез обсуждают применение «пузырей» в будущем. Есть план, по которому на старте регулярного чемпионата будет выбрано четыре города-хаба, между которыми будут перемещаться команды и где будут проводить матчи регулярного чемпионата. Предварительный старт нового сезона запланирован на 1 декабря. Вот только сейчас слабо верится, что игроки согласятся в таком режиме играть весь чемпионат. Конечно, хоккей и победы важны, но далеко не все ради этого готовы будут отказаться от своей привычной жизни с родными и близкими.
Он никогда не касался мира: история мальчика, который всю жизнь провел в стерильном пузыре
Дэвид Веттер родился с генетическим нарушением. 12 лет он прожил в медицинском пузыре, только один раз за это время вышел из него — и вскоре после этого скончался. Рассказываем историю мальчика, который вызвал мировую дискуссию о медицинской этике.
Нулевой иммунитет
Приблизительно с середины 1950-х годов супруги Веттер жили в Хьюстоне — крупнейшем городе штата Техас. Дэвид Джозеф Веттер — мужчина средних лет, всегда с уложенной лаком прической и небольшим животиком, отвечал в семье за финансовое благополучие, пока его жена занималась домашним хозяйством. Звали ее Кэрол Энн, и каждую ночь она плотно накручивала волосы на бигуди, поэтому при выходе из дома ее прическа всегда была невероятно пышной.
Дэвид Джозеф и Кэрол Энн воспитывали общую дочь. Девочка была абсолютно здорова и росла в любви и заботе. Через несколько лет у супругов родился второй ребенок — мальчик, которого назвали Дэвид Джозеф Веттер III. С первых дней жизни врачи диагностировали у мальчика серьезное генетическое нарушение: тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), при котором организм имеет нулевой иммунитет, поэтому не может самостоятельно бороться с бактериями и заболеваниями.
В семимесячном возрасте Дэвид Джозеф Веттер III и его врачи не смогли справиться с болезнью, которая довольно быстро прогрессировала, поэтому мальчик умер.
Родители впали в отчаяние, но они очень хотели иметь второго ребенка. Поэтому, пережив утрату, супруги Веттер начали планировать следующую беременность. Перед зачатием Кэрол Энн обратилась за консультацией к врачам, чтобы понять, есть ли шанс, что их следующий ребенок тоже родится с ТКИД.
Медики собрали консилиум и вынесли вердикт: вероятность иммунной недостаточности у следующего ребенка 50 на 50
Они пообещали, что смогут отследить генетические отклонения во время формирования плода. И если ТКИД будет обнаружен, то они или смогут сделать пересадку костного мозга от старшей сестры, или подготовят для ребенка специальный медицинский пузырь, оберегающий его от внешнего мира. Кроме того, врачи уверяли родителей Веттер, что в Германии уже был подобный случай: близнецы с ТКИД были помещены в специальный бокс, который позволял лечить детей. Со временем они выздоровели и стали жить обычной жизнью. В больнице супругам Веттер повторяли: «Мы справимся!», «Мы сможем!», «Рожайте! Все получится!»
Жизнь в пузыре
В 1971 году Кэрол Энн забеременела в третий раз. В своих интервью она говорила: «Дети очень важны для нашей надежды и мечты о будущем. После случившегося мы сразу же захотели завести еще одного ребенка. Мы хотели иметь столько детей, сколько пошлет нам Бог».
На диагностике врачи обнаружили у плода тяжелый комбинированный иммунодефицит, поэтому начали готовить к родам стерильный изолятор. 21 сентября 1971 года на свет путем кесарева сечения появился мальчик по имени Дэвид Филлип Веттер.
Через 10 секунд после рождения мальчика поместили в тот самый обеззараженный пузырь. И начали готовиться к операции по пересадке костного мозга. Но уже через несколько часов оказалось, что ни старшая сестра, ни родители не подходят мальчику в качестве доноров.
Дэвид Филлип остался жить в стерильном боксе. По мере того как он рос, увеличивался и размер пузыря. Все вещи, попадающие в бокс (даже воздух), проходили долгую медицинскую обработку. Они должны были быть абсолютно стерильными, чтобы не заразить мальчика бактериями из внешнего мира.
После того как Дэвид немного окреп, врачи разрешили транспортировать мальчика в боксе домой, а в больнице появляться только в выходные. Дома он мог смотреть телевизор и проводить время с родителями. Иногда к нему приходил сын соседей, чтобы поболтать и поиграть по ту сторону медицинской оболочки. Очень много времени с Дэвидом проводила его сестра. Родители рассказывали, что первые годы она даже спала рядом с медицинским боксом, чтобы не оставлять брата ни на минуту.
Человек с «железными лёгкими»: история одной из последних жертв полиомиелита
Когда Дэвиду Филлипу было четыре года, ему так сильно надоело сидеть все время в одном и том же пузыре, что он нашел какой-то шприц и проткнул им мягкую оболочку. Врачи успели быстро предотвратить возможные последствия. Тогда с мальчиком первый раз поговорили о его жизни, объяснили, почему все люди могут ходить где хотят, а он должен всегда сидеть в своем пузыре. В местных СМИ писали, что после этого разговора Дэвид стал очень беспокойным. И у него появилась мизофобия — боязнь микробов.
Образование мальчик получал дома. Иногда его подключали к школьным урокам по стационарному телефону, чтобы он слушал одноклассников и не чувствовал себя изолированным от других детей.
Дэвид, как и любой ребенок, не любил делать домашнее задание, поэтому создал в пузыре специальные тайники
В них он прятал канцелярские товары. А потом говорил, что не мог написать задание, потому что у него не было, например, ручки.
Родители никогда не разговаривали с Дэвидом про его особенности. Да и сам мальчик не задавал лишних вопросов. «Он никогда не чувствовал себя инвалидом или обманутым и никогда не говорил: „Почему я?“» — вспоминала его мать. Но супруги Веттер все равно старались как можно реже допускать к сыну журналистов.
Однажды во время ссоры с мамой из-за разбросанных в пузыре игрушек Дэвид увидел на столе газету, где на обложке была напечатана его фотография.
«На следующий день Дэвид сказал мне, что он звезда. Я не знала, что он имел в виду, поэтому ответила, что да, действительно, он звезда, потому что освещает мою жизнь. Дэвид быстро поправил меня и сказал, что он звезда, потому что видел свою фотографию в газете. А звездам не нужно убирать за собой игрушки», — рассказывала Кэрол Энн.
Как рыбка в аквариуме
Врачи положительно оценивали психологическое и физическое состояние мальчика. «Дэвид проявил мужество, терпение и понимание. Он принял уникальные обстоятельства своей жизни, но ждал, когда сможет выбраться из пузыря», — рассказывал ведущий врач техасской больницы.
Но на самом деле реальное состояние Дэвида было довольно спорным. Хоть люди и видели в «мальчике в пузыре» милого и озорного ребенка, который способен очаровать с первого взгляда, многие люди, приближенные к семье Веттер, замечали в нем глубоко несчастного человека.
Мэри Мерфи, психолог техасской больницы, регулярно наблюдала за состоянием мальчика. Она рассказывала, что он частенько злился на окружающий мир за то, что всегда был от кого-то зависим. Он никогда не мог делать то, что ему искренне хочется. За каждым его действием наблюдали, как за рыбкой в аквариуме.
Он почти никогда не был один. А любой предмет, который он хотел взять, должен был пройти обработку, которая занимала от одного до семи дней
Его мать вспоминала, что, взрослея, друзья Дэвида стали реже его навещать: «Поэтому казалось, что Дэвид становился более задумчивым. Это было видно по его глазам. Он стал более скрытным и перестал делиться своими мыслями».
Он так и не дотронулся до мира
Когда Дэвиду исполнилось 12 лет, врачи забеспокоились, что переходный возраст заявит о себе. Кроме того, правительство, финансирующее содержание мальчика в пузыре, начало сомневаться в необходимости такого эксперимента. На бокс было потрачено более 1,3 миллиона долларов, но здоровье мальчика так и не улучшилось.
Старение в младенчестве и развитие вспять: что такое орфанные болезни и как их лечат
Поэтому медики техасской больницы уговорили семью Веттер сделать сыну пересадку костного мозга от родной сестры. Хоть она и не была идеальным донором, врачи уверяли родителей, что это тоже нормально, что миру известны такие практики, что все должно получиться.
23 октября 1983 года врачи провели операцию, не вытаскивая мальчика из пузыря. И хотя Дэвид просил не афишировать это событие, врачи все равно снимали весь процесс на видеокамеру.
Организм юноши принял костный мозг сестры, отторжения не произошло, операция считалась успешной. Когда Дэвид отошел от операции, ему разрешили выйти из пузыря. Первое, что он сделал, — это обнял и поцеловал маму.
Через несколько месяцев у мальчика сильно ухудшилось состояние –поднялась высокая температура, начались кровотечения. Оказалось, что в мозге сестры была герпетическая инфекция, которую врачи не заметили. Организм Дэвида не имел иммунитета, чтобы бороться с бактериями. 22 февраля 1984 года мальчик умер от лимфомы Беркитта.
На его могильном пятнике родители выгравировали надпись «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».
Когда общественность узнала о смерти Дэвида, люди стали обвинять его лечащих врачей. Общественность посчитала, что медики специально уговорили маму родить ребенка, чтобы провести над плодом живой эксперимент.
«Самое скверное в истории „мальчика в пузыре“ — то, что пузырь ему был уготован с момента зачатия. Но те, кто всё это затеял, ничего не просчитали как следует. Они не продумали толком, что будет, если способ лечения не найдется сразу же после рождения ребенка. Они исходили из предположения, что в пузыре можно жить хоть до восьмидесяти лет — и такая жизнь будет хоть и досадной, но, в общем, вполне сносной», — говорил директор Пасторского попечения Колумбийской пресвитерианской больницы в Нью-Йорке.
Обложка: Доктор Уильям Ширер и Дэвид Веттер. Фото: Детская больница Техаса
Мальчик из пузыря: 12 лет в ожидании смерти
Рождение Дэвида было большим риском – и родители мальчика это знали. Всего за год до его появления на свет Джозеф и Кэрол Энн Веттер уже потеряли 7-месячного сына, который родился с SCIВ – тяжелым комбинированным иммунодефицитом.
Когда Кэрол Энн узнала, что снова беременна мальчиком, врачи из медицинского колледжа Бэйлора сказали ей, что второй сын с вероятностью в 50% тоже унаследует SCID, и предложили аборт. Ей также рассказали о другом варианте: если болезнь все же поразит их сына, его можно будет поместить в стерильный бокс до пересадки здорового костного мозга. Так как у Веттеров уже была дочь, которая могла стать потенциальным донором, они решили довериться судьбе.
Дэвид появился на свет 21 сентября 1971 года с полным отсутствием иммунитета. Контакт с любой бактерией или вирусом был для него смертельно опасным.
При обследовании его сестры выяснилось, что ее костный мозг для пересадки не подходит. Дэвид остался жить в стерильном пластиковом пузыре, спроектированном для него инженерами НАСА. Все, что передавалось внутрь «кокона», проходило тщательную дезинфекцию.
Вода, воздух, продукты питания, одежда – любые предметы представляли для мальчика потенциальную опасность. Игрушки и книги очищали от остатков клея и этикеток и выдерживали в специальной камере, наполненной окисью этилена. Предметы находились там в течение 2 часов при температуре 60 °C, после чего в течение 1-7 дней их продували кислородом.
Мальчик так и не узнал материнских объятий. К Дэвиду можно было прикасаться только с помощью специальных неопреновых перчаток, вмонтированных в стенку прозрачного пузыря.
Врачи считали, что к двум годам Дэвид может «перерасти» болезнь, но чуда не случилось – мальчик продолжил свою одинокую жизнь в стерильном пузыре. О своем заболевании он узнал в 4 года, когда проткнул стенки «кокона» кем-то забытым шприцем. Ребенку пришлось рассказать о микробах и о том, как для него опасна внешняя среда.
В шесть лет Дэвиду удалось впервые выйти из дома. Специалисты космического агентства изобрели для него специальный скафандр, который обеспечивал стерильность, но позволял мальчику передвигаться по улице. Правда, попасть в него было непросто: Дэвиду приходилось пролезать из пузыря через изолированный и очень узкий туннель.
Прежде чем впустить мальчика в скафандр, необходимо было пройти 24-ступенчатую подготовку, которая помогала обеспечить Дэвиду стерильную среду. Но, несмотря на все эти трудности, скафандр стал настоящим спасением для Дэвида и его мамы – в 1977 году Кэрол Энн смогла впервые взять сына на руки. Правда, воспользовался им мальчик всего шесть раз.
Врачи и родители пытались обеспечить ребенку максимально нормальную жизнь. Он проходил обучение дома с учителями или занимался по телефону, стараясь не отставать от сверстников. Ему разрешали смотреть телевизор – больше всего мальчику нравились «Звездные войны». К нему приходили друзья.
Случались и плохие дни. Медицинские работники, которые дежурили у Дэвида, рассказывали о вспышках неконтролируемого гнева у мальчика. Несколько раз у него случалась истерика, он кричал, что «его посадили в клетку как дикое животное» и жаловался на судьбу.
В 80-х годах стал подниматься вопрос о том, что содержание и уход за Дэвидом стоят слишком дорого – на эксперимент уже было потрачено более 1 миллиона долларов, и расходы продолжали расти. Врачи разводили руками, признавая, что надежд на излечение практически нет, и лекарство от его болезни точно не появится в ближайшие 10 лет.
Жил в пузыре, умер от рака: трагическая история мальчика без иммунитета
Дэвид Веттер родился 21 сентября 1971 года. Он был третьим ребенком в семье: несколькими годами ранее его старший брат Дэвид Джозеф Веттер III умер от тяжелого комбинированного иммунодефицита. Болезнь была связана с генетической мутацией, которая приводила к дефекту вилочковой железы (тимуса), из-за чего иммунная система просто не работала, любая инфекция могла оказаться губительной. Тяжелый комбинированный иммунодефицит встречается у 1 из 58 000 новорожденных.
Думали, что временно, но оказалось, что навсегда
Старшая сестра Дэвида Кэтрин была здорова, но родители мечтали о сыне. Несмотря на то что вероятность передачи генетического дефекта составляла 50%, они все же решились на рождение третьего ребенка. Этому способствовали заверения врачей, что ребенка с тяжелым комбинированным иммунодефицитом они попробуют вылечить, пересадив ему работающий костный мозг старшей сестры, иммунная система которой работала нормально. На период подготовки к операции, обещали медики, ребенка поместят в специальный стерильный контейнер, где ему не будут страшны никакие инфекции.
Решение о третьем ребенке было принято, мальчик появился на свет, и уже спустя 20 секунд после рождения его поместили в пластиковый стерильный инкубатор, полностью изолированный от окружающей среды. Родители надеялись, что Дэвида удастся вылечить, и рассматривали такую меру как временную. Вскоре после рождения Дэвида покрестили – для этого использовалась простерилизованная святая вода.
Трансплантация откладывается
Провести трансплантацию костного мозга врачи не смогли: сестра в качестве донора не подошла, операция не представлялась возможной. Врачи не предусмотрели иных решений и совершенно не представляли, что делать с мальчиком, который не может жить вне стерильной среды.
Дэвид рос внутри пузыря, изолятор меняли на больший по размерам, и мальчика, и его пузырь переводили в новое больничное помещение, где вся эта конструкция с пациентом внутри могла уместиться. Всё, что попадало внутрь пузыря, проходило тщательную обработку: стерилизовался воздух, вода, одежда, игрушки, подгузники. Родители не могли обнять малыша или взять его на руки, прикасаться к нему было допустимо только через специальные, вделанные в стенку пластиковой камеры, перчатки.
Когда мальчику исполнилось три года, его жилье увеличили, пристроив к пластиковой камере пластиковый же отсек для игр. Но перемещаться в новую «комнату» мальчик решился не сразу, он опасался покидать привычную для него зону и смог это сделать только после общения с психологом Мэри Мерфи. Она стала для него одним из близких людей, встречи с ней продолжались регулярно до самой смерти Дэвида.
Дэвид жил в больнице, но иногда отправлялся на каникулы в родительский дом. Для этих целей имелся специальный «домашний» пузырь, который питался от домашней электросети. Кроме того, был создан транспортировочный пузырь, в котором мальчика могли доставить на вечеринку к друзьям или, например, в кинотеатр.
Странное существование мальчика пытались скрасить многочисленные гости – в больнице его навещали не только светила науки, но и разные знаменитости, включая членов королевских семей. В распоряжении Дэвида были игрушки, книги, небольшой телевизор.
Прогулки в скафандре
Правду о болезни мальчику было решено рассказать, когда ему исполнилось 4 года. Он узнал о том, что может умереть от любой инфекции, как страшны для него микробы и, собственно, почему он вынужден все время находиться внутри пузыря.
Впервые он покинул свой пластиковый изолятор в шестилетнем возрасте. Специально для этих целей в НАСА разработали маленький скафандр, который мальчик должен был надевать во время прогулок. Надеть костюм без помощников было совершенно невозможно: облачение в костюм состояло из 28 этапов, которым предшествовало 24 подготовительных шага. Но это стоило того: после того как Дэвид, облаченный в скафандр, вышел из пузыря его мать впервые в жизни смогла взять его на руки. Мальчику тогда было 6 лет.
Скафандр Дэвид надевал считаные разы. Он боялся покидать свой безопасный пузырь, опасался микробов и возможного заражения. Мальчик предпочитал оставаться в более привычном для него пузыре, где он принимал пищу, спал, ел, учился – к нему приходили школьные учителя и обучали его в индивидуальном порядке. Многих вещей он не видел никогда и никогда не пробовал: заветная мечта попробовать кока-колу так и осталась мечтой. После всех этапов стерилизации, которые напиток должен был пройти, прежде чем попасть внутрь пузыря, газировка совершенно утрачивала свои свойства.
Пока Дэвид находился внутри пузыря, вокруг велись дебаты, участники которых обсуждали, насколько этично делать ребенка с редкой болезнью подопытным кроликом и объектом многочисленных исследований. На этот масштабный эксперимент было потрачено более миллиона долларов.