Что такое неизлечимая болезнь
«Неизлечимая болезнь — это не забег до могилы»
Ежедневно в России умирают несколько тысяч человек, в том числе неизлечимо больных детей. И все равно в сознании большинства неизлечимая болезнь — путь к смерти, а не начало новой жизни. Школа паллиативного ухода пытается объяснить, почему новая жизнь лучше умирания, но ей нужна помощь
И всех нас — и врачей, и пациентов, и родственников пациентов — нужно 40 лет водить по пустыне. Чтобы родилось новое поколение, знающее, что паллиатив — это о жизни. А эта статья в первую очередь о том, что нужны деньги. Как всегда, срочно и много. Два миллиона рублей на Школу паллиативной помощи детям. Если по сто рублей, то скинуться должны всего двадцать тысяч человек. А это население примерно одного микрорайона Москвы.
Номер Марины на дисплее моего мобильного заставляет тяжело вздыхать. Она ужасно — до дрожи в руках — раздражает меня. И в то же время мне ее дико жалко.
У Марины больной ребенок. Неизлечимо больной. Мне она звонит, как единственному человеку, который все это слушает.
Но я хочу оказаться рядом и обнять эту сошедшую с ума от горя и усталости женщину. Оказаться рядом и выдернуть с корнями, выбросить к чертовой матери этот роутер, отключить этот, мать его, Интернет! Я хочу оказаться рядом и заставить набрать тот единственный, на самом деле нужный ей номер телефона фонда «Детский паллиатив».
Но я просто слушаю. И с периодичностью в минуту говорю ей «угу». Больше ее не слушает никто.
У Владика перинатальное поражение ЦНС. Органическое поражение головного мозга. Поликистоз. Гидроцефалия. Эпилепсия. За состоянием мальчика наблюдают лучшие доктора сразу нескольких регионов. Лучшие нейрохирургические НИИ.
Марина ноет, что ее сына списывают на свалку жизни, к инвалидам. Доктора после каждого консилиума повторяют: скорее всего, он не заговорит, не пойдет, не будет развиваться, как обычный ребенок. Угу…
Она хлюпает носом. И говорит, что верит: Владик будет ходить в «неособенный» детсад, потом в школу. А если «сделать все возможное», «пойти до конца», то и в институт. Угу…
Марина не признает прогнозов врачей. И вот тут хочется выть уже мне. Потому что она каждый раз рассказывает о «наших победах». Так и говорит: нам два с половиной годика, мы уже пытаемся держать головку. Угу… А еще мы гулим. Угу… Мы улыбаемся. Угу… Мы хотели перевернуться на животик. Угу…
И кто-то в Интернете, на мамском форуме, ей написал, что, если прооперировать Владику мозг, то мальчик поправится. А врачи не хотят оперировать. Не потому что им не жалко Владика. А потому что последствия и осложнения после операции на мозге для жизни мальчика опаснее, чем его нынешнее состояние.
Но разве врачи могут переубедить мать? Да и любая мамочка на форуме ей подтвердит, что это просто у нас такие плохие врачи. Бессердечные, холодные. Сухари, в общем. Угу…
И Марина с упорством паралимпийца пишет в благотворительные фонды, звонит на телевидение и в газеты, размещает анкеты на сборы денег в соцсетях — раз наши врачи плохие, значит, заграничные хорошие!
Но Владика не берет ни один фонд. Потому что все всё понимают. Все, кроме Марины.
Их лечащий врач, одна из четырех, кто Владика наблюдает, давно сказала: «Марина, вы не лечите его. Вы издеваетесь над своим ребенком». Жестоко? Слишком. Я однажды тоже ляпнула. Вот так — в лоб. Вылечить Владика нельзя. И нужно думать о качестве той жизни, которая есть. Что услышала Марина? «Забирайте своего Владика, хватит лечить, пусть умирает дома».
В этом мире, который кажется Марине таким уродливым и несправедливым, есть нужные ей люди. Она ведь сошла с ума даже не от того, что ей сказали: «Ваш сын неизлечим», а от того, что ей НЕ сказали, как жить с этим дальше. От такого крыша у любого покатится…
И отправь ее врач, хотя бы один из четырех, к доктору паллиативной медицины, все в семье Марины сложилось бы иначе. С ней бы работала целая команда специалистов. От врача до социального работника.
Она сошла с ума от того, что ей НЕ сказали, как жить с этим дальше Твитнуть эту цитату
И был бы индивидуальный план: что, когда и зачем делать Марине, Владику, папе, старшей сестре, младшему брату и бабушкам. Был бы даже специальный человек, который собрал бы все нужные справки и получил бы для Марины все положенные льготы. И даже бесплатный массаж для Владика. И специальные ботиночки.
И Марина включала бы Интернет не для мамских форумов — будь они прокляты, — а для того, чтобы пообщаться с теми, кто учит ее жить дальше. Жить с Владиком, который в два с половиной года только-только головку пытается поднять… С теми, кто учит ее любить всех своих детей. И не задвигать за слабую спину неизлечимо больного Владика старшую дочь Настю и самого младшего сына Рому…
А еще ей бы мозги поставили на место. И они с мужем не сожрали бы друг друга обвинениями и этим бестолковым, идиотским вопросом «за что?» Потому что квалифицированный специалист объяснил бы им, что никто не виноват, и нет никакого «за что». И Маринин муж не прятался бы от семьи несколько месяцев в больнице с «обмороками».
И был бы рядом с ней человек, который бы слушал ее. И не как я, раз в минуту говорящая «угу». И самое главное: ей бы очень правильными словами объяснили, что паллиатив — это про качество жизни. И уж точно не про пролежни. Да, ее бы научили простым медицинским манипуляциям, объяснили бы, как купать, кормить, укладывать спать, показали бы, как делать уколы и где купить хороший матрас.
И ей бы всегда оставляли право выбора: поехать ли в Китай, например, на какое-то там волшебное иглоукалывание. Или лучше в Испанию, к морю?
Но рядом с Мариной нет такой крутой команды. Потому что таких крутых команд в нашей стране — по пальцам пересчитать. А таких, как Марина и Владик — сотни тысяч.
Школа паллиативной помощи детям — это живые занятия раз в месяц для врачей и родителей. И один-два вебинара в месяц. Чему там учат? Всему, что необходимо знать специалисту паллиативной команды. Всему, что необходимо знать родителю неизлечимо больного ребенка.
Вы даже не представляете, сколько людей в стране не понимают, какой должна быть жизнь неизлечимого ребенка. Не понимают, почему исполнять мечты этих детей так важно — причем и родителям, и самим детям.
На сто рублей в Москве можно купить пачку печенья. А если отказать себе в сладком, можно перевести эти сто рублей на счет фонда. Двадцать человек без печенья — и уже оплачен один вебинар. На котором врач паллиативной медицины научит: неизлечимая болезнь — это не забег до могилы. Это просто жизнь.
Вы можете им помочь
Помогаем
Помочь
Сбор средств для проекта «Школа паллиативной помощи детям» завершен. Поддержите постоянную работу фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», оформите ежемесячное пожертвование:
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Введите ваш телефон
Введите вашу фамилию
Введите ваш телефон
Номер вашего телефона нужен, чтобы мы могли дополнительно подтвердить вашу личность и упростить вам доступ к личному кабинету. Мы не передаем ваши контактные данные сторонним организациям и не отправляем нежелательные рассылки.
Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?
Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?
Пожалуйста, подтвердите согласие
Пожалуйста, подтвердите согласие
Пожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Выбрать способ оплаты
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь»
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА «ФК ОТКРЫТИЕ»
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
Особо опасные инфекции — условная группа чрезмерно опасных заболеваний
Особо опасные инфекции (ООИ) или инфекционные заболевания — болезни, которым свойственна высокая степень заражаемости. Они внезапно появляются и быстро распространяются, отличаются тяжелой клинической картиной и высокой степенью летальности.
К особо опасным инфекциям относят условную группу острых заразных болезней человека, которые соответствуют двум характеристикам:
Список ООИ впервые был представлен на 22-й сессии Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ) 26 июля 1969 года. Помимо перечня, ассамблея также установила Международные медико-санитарные правила (ММСП). Они были обновлены в 2005 году на 58-й сессии ВОЗ. Согласно новым поправкам, ассамблея имеет права делать выводы о состоянии с теми или иными болезнями в стране и по официальным отчетам государства, и по сообщениям из СМИ.
ВОЗ получила значительные полномочия по медицинскому регулированию инфекционной заболеваемости, спровоцированной ООИ.
Важно отметить, что сегодня в мировой медицине нет понятия «ООИ». Этот термин преимущественно используется в странах СНГ, а в мировой же практике под ООИ подразумевают инфекционные болезни, вошедшие в перечень событий, которые могут представлять собой чрезмерную опасность в системе охраны здоровья в международном масштабе.
Перечень ООИ
Всемирной Организацией Здравоохранения был составлен целый список из более ста болезней, способных быстро и массово распространяться среди населения. Изначально, по данным на 1969 год, в этот список входило всего 3 заболевания:
Однако позднее список был значительно расширен и все патологии, которые в него вошли, условно были разделены на 2 группы:
1. Заболевания, которые носят необычный характер и могут повлиять на здоровье населения. К ним относят:
2. Заболевания, любое проявление которых оценивается как угроза, поскольку эти инфекции способны оказывать серьезное влияние на здоровье населения и быстро распространиться в международных масштабах. Сюда же относят заболевания, которые представляют региональную или национальную проблему. К ним относят:
В России к этим болезням добавлены еще две инфекции — сибирская язва и туляремия.
Классификация особо опасных инфекций
Все ООИ классифицируют на три типа:
Самые распространенные ООИ
Наиболее часто встречаемые опасные инфекции:
Чума
Острое особо опасное заболевание, которое относится к зоонозным инфекциям. Источником и распространителем инфекции являются грызуны (в основном, крысы и мыши), а возбудителем — чумная палочка, устойчивая к условиям внешней среды. Чума передается преимущественно трансмиссивным путем через укусы блох. Уже с начала проявления болезни она протекает в острой форме и сопровождается общей интоксикацией организма.
К отличительным симптомам можно отнести:
Лечится чума антибиотиками (стрептомицином, террамицином). Легочная форма всегда заканчивается летальным исходом, так как возникает острая дыхательная недостаточность — больной погибает в течение 3-4 часов.
Холера
Острая кишечная инфекция с тяжелой клинической картиной, высоким процентом летальности и повышенной степенью распространяемости. Возбудитель — холерный вибрион. Заражение происходит в основном через зараженную воду.
Успех терапии во многом зависит от своевременности поставленного диагноза. Лечение подразумевает прием антибиотиков (тетрациклина) и внутривенное обильное введение специальных растворов, чтобы восполнить дефицит воды и солей в организме больного.
Черная оспа
Одна из самых высоко заразных инфекций на планете. Относится к антропонозным инфекциям, болеют ею исключительно люди. Механизм передачи — воздушно-капельный. Источником вируса натуральной оспы считается зараженный человек. Инфекция передается и от зараженной матери плоду.
С 1977 года не зарегистрировано ни одного случая заражения оспой! Однако вирусы черной оспы до сих пор хранятся в бактериологических лабораториях США и России.
Лечение оспы начинается с немедленной изоляции больного, основа терапии — гамма-глобулин.
Желтая лихорадка
Острая геморрагическая трансмиссивная инфекция. Источник — обезьяны, грызуны. Переносчиками являются комары. Распространена в странах Африки и Южной Америки.
Симптомы протекания болезни:
Если несвоевременно поставлен диагноз, самочувствие больного ухудшается с каждым днем, отмечается кровоточивость из носа, десен и желудка. Возможен летальный исход от полиорганной недостаточности. Заболевание легче предотвратить, чем лечить, поэтому проводится вакцинация населения в районах, где часты случаи патологии.
Сибирская язва
Лечение заключается в приеме антибиотиков, но важнее — введение вакцины, которая препятствует заражению.
Туляремия
Бактериальная зоонозная инфекция. Источник — грызуны, крупный рогатый скот, овцы. Возбудитель — грамотрицательная палочка. Механизм проникновения в организм человека — контактный, алиментарный, аэрозольный, трансмиссивный.
По сравнению с другими ООИ, туляремия поддается лечению в 99% случаев.
Грипп
К перечню ООИ относят птичий грипп — тяжелую инфекцию вирусного характера. Источник инфекции — перелетные водоплавающие птицы. Человек может заболеть при неправильном уходе за зараженными птицами или при употреблении мяса зараженной птицы в пищу.
Карантинные инфекции
Это условная группа инфекционных заболеваний, при которой накладывают карантин той или иной степени. Она не равнозначна с ООИ, но в обе группы попадают многие инфекции, которые требуют накладывания строго государственного карантина с привлечением военных сил, чтобы ограничить передвижения потенциально зараженных людей, оградить очаги поражения и т. п. К таковым инфекциям относятся, например, оспа и легочная чума.
Стоит отметить, что в последнее время ВОЗ сделала несколько заявлений о том, что нецелесообразно накладывать строгий карантин при возникновении в той или иной стране холеры.
Методы диагностики ООИ
Выделяют следующие методы диагностики ООИ:
Профилактика
Профилактика ООИ проводится на самом высоком уровне, чтобы предотвратить распространение заболеваний по территории государства. В комплекс первичных профилактических мероприятий входит:
В зависимости от типа инфекции, профилактические мероприятия могут различаться:
Итак, особо опасные инфекции — это смертельные инфекции, которые обладают высокой степенью заразности. За кратчайшие сроки они способны поразить большую часть населению, поэтому крайне важно соблюдать все меры предосторожности в работе с зараженными животными и птицами, а также своевременно проводить вакцинацию.
Что такое неизлечимая болезнь
Когда в жизнь человека приходит болезнь, он часто остается с ней один на один. А если диагноз неизлечим, то говорить о нем открыто удается единицам. Все всё понимают и молчат…
Как справиться с шоком и найти в себе силы жить дальше? Как поддержать близкого в это тяжелое время?
«Даже тяжелые переживания имеют свойства угасать»
1. В момент, когда человеку поставлена неизлечимая стадия заболевания, как ему найти силы продолжить жить?
Переживание известия о неблагоприятном прогнозе заболевания – процесс, протяженный во времени. Он имеет свои стадии:
Это своего рода путь, который должен быть пройден для того, чтобы произошла психологическая адаптация и человек смог научиться жить в ситуации болезни. Очень важно понимать, что тяжелые переживания имеют свойство ослабевать, угасать с течением времени. Таков закон нашей эмоциональной жизни.
Человеческая психика обладает гибкостью и даже в самых сложных условиях, при самых трудных обстоятельствах, возможно увидеть смысл в происходящем. Так, некоторые пациенты, столкнувшиеся с осознанием приближающейся смерти, пересматривают свои отношения с близкими. Кто-то, наконец, позволяет себе заняться тем, что ранее откладывалось «на потом». Для кого-то особое значение приобретает возможность проявить стойкость перед лицом болезни/смерти, показав пример мужества своим детям.
Особая роль в переживании известия о неизлечимости заболевания принадлежит чувству страха. Зачастую именно оно является мишенью психологической работы с паллиативным пациентом. Проявления этого чувства могут быть многообразны: от смутной тревоги до панического ужаса. Здесь важно исследовать природу данного переживания, конкретизировать страх, дать ему название. Это может быть страх физических страданий или, например, страх оставить детей без поддержки. И когда удается вот так вот обозначить доминирующее переживание пациента, можно выстраивать дальнейшую работу, направленную на поиск способов совладания с ним.
Табуирование темы = одиночество больного
2. Как правильнее вести себя близким в это тяжелое время? Чего не стоит делать и говорить?
Безусловно, известие о неизлечимости заболевания у пациента является тяжелым испытанием и для его близких. Являясь источником поддержки и опорой для родного человека, им так же важно найти для себя ресурсы, которые помогут пережить этот сложный период.
Чувство вины, усталость, ощущение собственного бессилия – это лишь некоторые переживания, с которыми приходится столкнуться. Иногда происходит так, что родные люди как бы замыкаются в своем горе, не решаясь признать друг перед другом, что они испытывают на самом деле. Поддерживается иллюзия «все хорошо», разговоры на сложные темы табуируются. Это может обострить ощущение изоляции и одиночества у пациента. Часто, на паллиативной стадии заболевания, человеку бывает важно обсудить с близкими вопросы, связанные с подготовкой к завершению жизни: это могут быть наследственные дела, пожелания относительно захоронения. Открытость по отношению к таким разговорам, осознание их значимости для пациента, помогут сохранить с ним контакт и выразить свою поддержку.
Также важно бывает поддержать стремление пациента к автономии и самостоятельности даже в той стадии заболевания, когда он ослаблен и возможности его ограничены. Позволять ему делать то, с чем удается справляться и на что пока еще есть силы, учитывать его мнение, спрашивать совета. Это поможет близкому человеку поддержать ощущение собственного достоинства перед лицом тяжелой болезни.
Старайтесь быть искренними
3. Как родителю (матери или отцу), который находится на паллиативе, поговорить о своей болезни с детьми и преодолеть чувство вины?
Безусловно, разговор о своей болезни с ребенком – очень важный и трудный момент. К такому разговору необходимо подготовиться заранее: понять, почему для вас важно обсудить это с ребенком, что именно вы хотите ему сказать, что вас пугает. Подумайте, как в этой беседе вы можете выразить заботу о своем ребенке и поддержать его. Для того, чтобы инициировать данный разговор, важно чувствовать в себе силы на него. Если вы испытываете растерянность – обсудите предстоящий разговор со значимым близким, или обратитесь за поддержкой к психологу.
То, каким образом следует выстраивать разговор с ребенком на тему своей болезни, будет зависеть от ряда факторов. Один из значимых моментов – это возраст ребенка. Дети более раннего возраста, как говорится, живут сегодняшним днем, у них еще нет представления о конечности жизни. И здесь, наверное, важно будет простым и доступным языком объяснить, что происходит с болеющим родителем сейчас, не вдаваясь в детали и подробности. С детьми подросткового возраста уже можно говорить на «взрослом» языке. При этом будьте готовы к обсуждению темы смерти. Старайтесь быть искренними. Не уходите от вопросов, которые задает ребенок.
Если молчать, то ребенок может «додумать»
4. Если болен ребенок: стоит ли говорить с ним о диагнозе, о болезни, о возможных последствиях? Как помочь ему правильно?
Трудно представить, как можно избежать разговора о болезни ребенка, если он испытывает на себе ее симптомы и проходит лечение. Тут скорее вопрос не в том – говорить или нет. Важно понять, что именно говорить и как. При этом, опять же, стоит иметь в виду одну из важнейших целей таких разговоров – помочь ребенку справиться с тяжелыми переживаниями и поддержать его. Иногда родители, скрывая от ребенка истинное положение дел, уходят от ответов на вопросы, которые он задает.
Здесь нужно помнить, что наше общение происходит не только на вербальном (словесном) уровне, но и посредством невербальных проявлений (интонация, мимика, жесты). Расхождение между вербальными и невербальными сигналами могут создавать внутреннюю напряженность, растерянность, тревогу и недоверие у ребенка, что неблагоприятно скажется на его психологическом состоянии и вашем контакте с ним. Каждый человек, даже маленький, пытается объяснить для себя то, что с ним происходит. В силах родителя – помочь ребенку сделать это правильно, проявив максимальную заботу и осторожность.
Нужно помнить, что у детей хорошо развито воображение, и если ребенку недостает какой-либо информации, то для понимания происходящего он может что-то додумать, «дофантазировать» сам. В таком случае велика опасность возникновения деструктивных чувств, как, например, чувство вины или ощущение ответственности за болезнь близкого человека.
Что такое неизлечимая болезнь
Особо опасными инфекциями называются заболевания инфекционной природы, представляющие чрезвычайную эпидемическую опасность для окружающих.
Особо опасные инфекции появляются внезапно, распространяются молниеносно, охватывая значительную часть населения в кратчайшие сроки. Такие инфекции протекают с ярко-выраженной клинической картиной, как правило, имеют тяжелое течение и высокую летальность.
На сегодняшний день Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) в список особо опасных инфекций включено более 100 заболеваний.
Также установлен перечень карантинных инфекций: полиомиелит, чума (легочная форма), холера, желтая лихорадка, натуральная оспа, лихорадка Эбола и Марбург, грипп (новый подтип), острый респираторный синдром (ТАРС).
В странах с жарким климатом распространены особо опасные инфекционные заболевания, такие как холера, лихорадки Денге, Зика, желтая лихорадка, чума, малярия и ряд других. Ежегодно в Российской Федерации регистрируются завезенные случаи заболеваний малярией, тропическими гельминтозами.
Ежегодно около 10-13 млн. российских граждан выезжает за рубеж для целей туризма и около 1 млн. граждан в командировки, деловые поездки. В нашу страну въезжает более 3,5 млн. иностранцев с туристическими и деловыми целями, в том числе, из стран с неустойчивой эпидемиологической обстановкой.
Перечень особо опасных инфекций для России:
