российский регистр доноров костного мозга
Российский регистр доноров костного мозга
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Российский регистр доноров костного мозга
Директор агентства недвижимости из Краснодара стала донором костного мозга и спасла жизнь 13-летней девочки – своего генетического близнеца, о которой пока больше ничего не знает.
Владислава Александрович
Жительница Красноярска. В свои 27 лет она уже отдала частичку себя другому человеку и спасла жизнь 16-летнему парню с лейкозом.
Тобиаш Маджак
24-летний программист из Польши спас жизнь маленькому мальчику из Санкт-Петербурга. Спустя четыре года после пересадки костного мозга, они познакомились.
Любовь Белозерова
Одна из первых в Петербурге доноров костного мозга. Сейчас спасенный ею мужчина жив и здоров, а сама Любовь работает координатором донорских акций в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Ирина Михайлова
Врач-терапевт из Вологды приехала в институт трансплантологии и гематологии университета им. Павлова в Санкт-Петербурге, чтобы сдать клетки костного мозга для пересадки незнакомому ей человеку.
Подробнее
Что я знаю о донорстве костного мозга? 6 простых вопросов, чтобы проверить себя.
1 потенциальный донор = 9 600 руб.
рекрутинг и пропаганда донорства костного мозга
реагенты и расходные материалы для типирования
содержание Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова
работа и содержание лаборатории в Казани и содержание НКО-регистров
Все собранные средства идут на развитие регистра потенциальных доноров костного мозга.
В трансплантации костного мозга ежегодно нуждается свыше 5 000 россиян. Ее применяют для лечения онкогематологических заболеваний, нарушений в системе кроветворения и в иммунной системе. Совместимых неродственных доноров ищут в регистрах. Это должны быть хорошо мотивированные здоровые люди, которые готовы безвозмездно сдать клетки костного мозга для спасения незнакомого человека. К сожалению, отечественная донорская база очень мала. Регистр благотворительного фонда «Национальный РДКМ» – самый быстрорастущий регистр страны – создан и развивается на пожертвования. Включение одного потенциального донора в регистр обходится фонду в 9 600 рублей.
Российский регистр доноров костного мозга
5 августа 2013 года Русфонд и Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова заключили договор о сотрудничестве в организации регистра доноров костного мозга. В подведомственном университету НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой был создан Петербургский регистр. Публикацией этого договора Русфонд открыл новую программу помощи «Регистр против рака» (сейчас – «Русфонд.Регистр»), программу по сбору пожертвований, поскольку создавался регистр хоть и в стенах государственного учреждения, но на народные средства.
В сентябре 2013 года для работы лаборатории Русфонд и компания «Трансойл» оплатили секвенатор – генетический анализатор для определения тканевой совместимости пациентов и доноров костного мозга. Было разработано программное обеспечение, которое позволяет объединять данные потенциальных доноров в одной защищенной базе.
В 2014–2016 годах к инициативе присоединились уже существовавшие локальные регистры, создано несколько новых. Регистр приобрел масштаб национального.
В июне 2015 года было принято решение назвать регистр именем Васи Перевощикова – мальчика, которого миллионы россиян помнят по телесюжету, показанному на «Первом канале» в рамках совместного с Русфондом проекта (новости и программа «Время» 24.12.2014). Васе донор так и не был найден, мальчик умер в феврале 2015 года. Самый обыкновенный мальчишка из удмуртского города Глазова, российской глубинки. Для таких мальчиков и девочек, обыкновенных и необыкновенных, и создается наш регистр.
Сейчас объединенную базу данных потенциальных доноров администрирует НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, в нее входят 15 локальных российских регистров: Петербургский, Челябинский, два Кировских, два Самарских, Новосибирский, два Екатеринбургских, Ростовский, Нижегородский, Республиканский регистр Татарстана, Югорский регистр, регистр Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава РФ (Москва), регистр Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург) и регистр Казахстана. Информация для первичного поиска в регистре совместимых неродственных доноров костного мозга для пациентов доступна всем клиникам страны, выполняющим неродственные трансплантации костного мозга.
В 2017 году Русфонд совместно с Институтом фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (ИФМиБ КФУ) внедрил новую для России технологию типирования потенциальных доноров – методом NGS (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения). Она позволяет при сокращении вдвое стоимости типирования увеличить его скорость и качество. Типирование одного донора в лаборатории ИФМиБ КФУ обходится в 7 тыс. руб.
В августе 2017 года в Минюсте был официально зарегистрирован Благотворительный фонд «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» (Национальный РДКМ, регистрация в Минюсте РФ по Москве 31.08.2017 г., регистрационный номер 1177700013853).
19 апреля 2018 года Министерство юстиции РФ по Республике Татарстан зарегистрировало Автономную некоммерческую организацию «Приволжский регистр доноров костного мозга» (Приволжский РДКМ, регистрационный номер 1181690034283) – совместное предприятие КФУ и Русфонда.
В сентябре 2018 года была запущена Информационная система Национального РДКМ. Это первая подобная система, которой оперирует негосударственная структура. Программное обеспечение создано для оптимизации поиска неродственных доноров больным, которые нуждаются в трансплантации костного мозга. Данные потенциальных доноров в системе обезличены. При обнаружении совпадений Национальный регистр готов взять на себя все организационные и финансовые вопросы. Активацию донора из Национального регистра (подтверждение совместимости, полное обследование, подготовку к донации, командировку, страховку и сбор клеток костного мозга) оплачивает Русфонд.
С 1 октября к проекту по созданию регистра присоединилась сеть медицинских лабораторий «Инвитро». Благодаря договору о сотрудничестве сдать кровь на типирование можно в любой из лабораторий сети по всей России.
22 октября Национальный РДКМ подписал соглашение о сотрудничестве с ростовской Станцией переливания крови. Первая партия пробирок с образцами крови 178 добровольцев станции отправилась из Ростова-на-Дону в NGS-лабораторию ИФМиБ КФУ для типирования. Результаты были внесены в Информационную систему Национального РДКМ.
25 декабря 2018 года в информационную систему Национального РДКМ переданы фенотипы 2183 потенциальных доноров из Карельского регистра протипированные в высоком разрешении.
Количество потенциальных доноров в отечественных регистрах и Казахстане*
* Помимо данных российских потенциальных доноров, в базе данных фенотипов, которая хранится в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, содержатся данные потенциальных доноров регистра Научно-производственного центра трансфузиологии (Астана, Казахстан) – 4487 человек (по состоянию на 4 июня 2019 года).
Количество трансплантаций костного мозга, проведенных от российских доноров
Хронология присоединения регистров к базе данных фенотипов, которая хранится в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой
21.01.2018
Нижегородский регистр, Нижегородская станция переливания крови.
1.12.2016
Республиканский регистр Татарстана, Институт фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета.
2.11.2016
Кировский-2, НИИ гематологии и переливания крови.
14.10.2016
Югорский регистр, Югорский НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток.
8.08.2016
Самарский-2, Центр клеточных технологий, Самарский областной медицинский центр «Династия».
15.07.2016
Екатеринбургский-2, Свердловская областная детская клиническая больница №1.
8.04.2016
Регистр Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург).
1.09.2015
Ростовский регистр, Ростовская областная станция переливания крови.
5.05.2015
Новосибирский регистр, Новосибирский клинический центр крови.
25.01.2015
Регистр Гематологического научного центра Минздрава РФ (ныне – Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава РФ, Москва).
13.12.2014
Кировский-1, Российский медицинский научно-производственный центр «Росплазма».
15.09.2014
Екатеринбургский-1, Свердловская областная клиническая больница №1.
9.09.2014
Самарский-1, Самарская областная станция переливания крови.
24.04.2014
Регистр Казахстана, Республиканский научно-производственный центр трансфузиологии (Астана).
22.04.2014
Челябинский регистр, Челябинская областная станция переливания крови.
5.08.2013
Петербургский регистр, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова.
Русфонд.Регистр
С 2013 года Русфонд создает регистр доноров костного мозга в России для помощи детям и взрослым, нуждающимся в неродственной трансплантации
Трансплантация костного мозга (ТКМ) ежегодно требуется более чем 5 тыс. россиян (4214 пересадок взрослым и 900 – детям). ТКМ применяют при онкогематологических заболеваниях, нарушениях в системе кроветворения и в иммунной системе. Если у больного нет родственного донора, то поиск совместимого донора – человека с тем же HLA-генотипом (цифровым показателем генов, отвечающих за тканевую совместимость) – ведется в регистрах доноров костного мозга. Рекрутинг добровольцев, их типирование (определение HLA-генотипа) и работа с добровольцами при подборе совместимого донора для больного человека – это задачи регистров.
До 2017 года стоимость реагентов для типирования одного донора в регистрах, финансируемых Русфондом, в среднем составляла 14 тыс. руб. В 2018 году по инициативе и на деньги Русфонда в Казанском (Приволжском) федеральном университете введена в строй первая в РФ NGS-лаборатория (next generation sequencing – секвенирование нового поколения) для типирования потенциальных доноров мощностью 25 тыс. в год. NGS-метод поднял качество и скорость исследований, вдвое сократив его стоимость. Теперь реагенты и расходные материалы на одно типирование обходятся в 7 тыс. руб.
Наши читатели оплачивают не только реагенты и расходные материалы, но и оборудование для типирования добровольцев, работу и содержание NGS-лабораторий, НКО-регистров и Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Благодаря помощи дружественных НКО и СМИ, региональных властей, бизнеса и волонтеров Русфонд организует рекрутинг добровольцев и ведет пропаганду донорства по всей стране. Общая стоимость включения одного донора в регистр сегодня составляет 9,6 тыс. руб.
В 20132017 годах Русфонд профинансировал развитие восьми региональных регистров: НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург), Челябинской областной станции переливания крови, Самарской областной клинической станции переливания крови, Станции переливания крови Ростовской области, Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета, Свердловской областной клинической больницы №1 и Областной детской клинической больницы (Екатеринбург), Югорского НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток (Ханты-Мансийск), вложив 542 млн руб. в добровольческую базу из 28 тыс. доноров.
С 2018 года для ускорения развития донорства костного мозга в стране Русфонд вкладывает средства в современные технологии типирования, создание сети региональных НКО-регистров и Национальный РДКМ.
Всего с 2013 по 2019 год Русфонд оплатил типирование 57 тыс. добровольцев и создание двух лабораторий – в Петербурге и Казани, вложив в проект свыше 850 млн руб.
В ноябре 2017 года Русфонд получил грант Президента РФ на развитие Национального РДКМ. В ноябре 2018 года выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга Кровь5. В 2019 году – на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», направленный на популяризацию донорства костного мозга в 45 регионах РФ.
Национальный РДКМ в 2019 году выиграл президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь – стань донором костного мозга» и конкурс грантов Департамента труда и социальной защиты населения Москвы «Москва – добрый город» с информационной кампанией по популяризации донорства костного мозга «Столица близнецов».
В августе 2020 года Русфонд получил грант Президента РФ в 70 млн руб. на развитие Национального РДКМ.
Партнеры программы «Русфонд.Регистр»
Благотворительный фонд «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» (Национальный РДКМ)
rdkm.rusfond.ru
АНО «Приволжский регистр доноров костного мозга» (АНО «Приволжский РДКМ», Казань)
rdkm.rusfond.ru/kazan
АНО «Южный регистр доноров костного мозга» (АНО «Южный РДКМ, Ростов-на-Дону)
АНО «Сибирский регистр доноров костного мозга» (АНО «Сибирский РДКМ», Новосибирск)
АНО «Башкирский регистр доноров костного мозга» (АНО «Башкирский РДКМ», Уфа)
Благотворительный фонд «Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток» (Благотворительный фонд «Карельский регистр НДГСК», Петрозаводск)
bmdonego.ru
Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего образования «Казанский (Приволжский) федеральный университет» (ФГАОУ ВО «КФУ»)
kpfu.ru
Государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Республиканский медико-генетический центр» (ГБУЗ «РМГЦ», Уфа)
rmgcufa.ru/ru
Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего образования «Новосибирский национальный исследовательский государственный университет» (ФГАОУ ВО «НГУ»)
nsu.ru/n
Государственное автономное учреждение здравоохранения «Республиканский центр крови Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «РЦК МЗ РТ», Казань)
rckrt.ru
Государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Республиканская станция переливания крови» (ГБУЗ «РСПК», Уфа)
rspkrb.ru
Государственное бюджетное учреждение Ростовской области «Станция переливания крови» (ГБУ РО «СПК», Ростов-на-Дону)
gburospk.ru
ООО «Независимая лаборатория ИНВИТРО» (ООО «ИНВИТРО»)
invitro.ru
Государственное автономное учреждение здравоохранения «Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «ДРКБ МЗ РТ», Казань)
drkbmzrt.ru
Санкт-Петербургское государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Городская клиническая больница № 31» (СПб ГБУЗ «ГКБ № 31»)
spbsverdlovka.ru
Государственное автономное учреждение здравоохранения «Межрегиональный клинико-диагностический центр» (ГАУЗ «МКДЦ», Казань)
icdc.ru/ru
Государственное автономное учреждение здравоохранения «Республиканская киническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «РКБ МЗ РТ», Казань)
rkbrt.ru
Центр молекулярной диагностики (CMD)
cmd-online.ru
Центры переливания крови Ульяновской области
Партнерами проекта также являются организации, подключаемые на этапе поиска и активации донора костного мозга для человека, нуждающегося в ТКМ: гостиницы, транспортные компании, медицинские центры, страховые компании, организации питания и др.
Координатор программы «Русфонд.Регистр»
Анна Андрюшкина
andryushkina@rdkm.ru
Истории о РДКМ на сайте Русфонда:
Проект для доноров костного мозга Кровь5 Ежемесячные спецвыпуски и дневники доноров
Рубрика Русфонд.Регистр Все материалы на эту тему
«Не костный и не мозг» Мифы о костном мозге
«Венец кроветворения» Что ждет регистры доноров костного мозга
«Работа по совместительству» Роль тканевой совместимости и иммунитета
«Удивительные рядом» Необычные факты о здоровье доноров костного мозга
«Пересадка жизни» Портрет врача Полины Степенски
Вы можете стать донором, если:
• Вам от 18 до 45 лет
• Ваш вес более 50 кг
• У вас нет абсолютных противопоказаний (список ниже)
Если вы не уверены в том, что состояние здоровья позволит вам при всем желании стать донором, обратитесь за консультацией к профильному врачу-специалисту.
Для тех, кому здоровье не позволяет стать донором, есть другие способы помочь развитию регистра.
Абсолютные противопоказания
• Злокачественные новообразования
• Болезни крови
• Органические заболевания центральной нервной системы
• Полное отсутствие слуха и речи
• Психические заболевания
• Наркомания, алкоголизм
• Диффузные заболевания соединительной ткани
• Лучевая болезнь
• Болезни эндокринной системы в случае выраженного нарушения функций и обмена веществ
• Остеомиелит острый и хронический
• Оперативные вмешательства по поводу резекции органа (желудок, почка, желчный пузырь, селезенка, яичники, матка и пр.) и трансплантации органов и тканей
Инфекционные заболевания
• СПИД, носительство ВИЧ-инфекции
• Сифилис, врожденный или приобретенный
• Вирусные гепатиты, положительный результат исследования на маркеры вирусных гепатитов (HBsAg, Anti-HCV)
• Туберкулез (все формы)
• Бруцеллез
• Сыпной тиф
• Туляремия
• Лепра
Паразитарные заболевания
• Эхинококкоз
• Токсоплазмоз
• Трипаносомоз
• Филяриатоз
• Ришта
• Лейшманиоз
Сердечно-сосудистые заболевания
• Гипертоническая болезнь 2–3-й степени
• Ишемическая болезнь сердца
• Атеросклероз, атеросклеротический кардиосклероз
• Облитерирующий эндартериит, неспецифический аортоартериит, рецидивирующий тромбофлебит
• Эндокардит, миокардит
• Порок сердца
Болезни органов дыхания
• Бронхиальная астма
• Бронхоэктатическая болезнь, эмфизема легких, обструктивный бронхит, диффузный пневмосклероз в стадии декомпенсации
Болезни органов пищеварения
• Ахилический гастрит
• Язвенная болезнь желудка и двенадцатиперстной кишки
Заболевания печени и желчных путей
• Хронические заболевания печени, в том числе токсической природы и неясной этиологии
• Калькулезный холецистит с повторяющимися приступами и явлениями холангита
• Цирроз печени
Заболевания почек и мочевыводящих путей в стадии декомпенсации
• Диффузные и очаговые поражения почек
• Мочекаменная болезнь
Болезни лор-органов
• Озена
• Прочие острые и хронические тяжелые гнойно-воспалительные заболевания
Глазные болезни
• Остаточные явления увеита (ирит, иридоциклит, хориоретинит)
• Высокая миопия (6 диоптрий и более)
• Трахома
• Полная слепота
Кожные болезни
• Распространенные заболевания кожи воспалительного и инфекционного характера
• Генерализованный псориаз, эритродермия, экземы, пиодермия, сикоз, красная волчанка, пузырчатые дерматозы
• Грибковые поражения кожи (микроспория, трихофития, фавус, эпидермофития) и внутренних органов (глубокие микозы)
• Гнойничковые заболевания кожи, фурункулез